寶寶渾身發(fā)綠，讓人揪心。
媽媽在悉心照料小語(yǔ)桐。
就像童話里一樣，鹽城有一位4歲女童，最近渾身開(kāi)始變綠。可隨之而來(lái)的，并不像童話一樣美好，而是時(shí)刻要面臨生命危險(xiǎn)。據(jù)了解，該女童為急性白血病患者，10個(gè)月前剛做完造血干細(xì)胞移植。之所以渾身發(fā)綠，是因?yàn)轶w內(nèi)膽紅素不斷累積、過(guò)高所致。而病因則是自身免疫性溶血性貧血。專(zhuān)家稱(chēng)，這種病例非常罕見(jiàn)，全球見(jiàn)諸報(bào)道的病例，至今大概也只有兩三例。
揚(yáng)子晚報(bào)記者 薛馬義 文/攝
可憐的寶寶
患病女童渾身綠瑩瑩，一直昏睡
16日傍晚，在蘇大附一院廣慈分院血液科的病房里，揚(yáng)子晚報(bào)記者見(jiàn)到了這位“綠精靈”寶寶—來(lái)自鹽城的4歲女童語(yǔ)桐和她的爸爸媽媽。而在病床四周，則掛著一層厚厚的透明的塑料簾，媽媽抱著正在昏睡的語(yǔ)桐坐在床上，神情相當(dāng)疲憊。
雖然隔著一層厚厚的塑料簾，但記者依舊能看到，語(yǔ)桐小小的臉上泛著綠瑩瑩的光，露在外面的四肢也是綠幽幽，和媽媽黃黃的膚色形成了強(qiáng)烈的反差。“這些天，孩子除了吃飯和大小便，就一直這樣昏睡著。”
確診為急性單核細(xì)胞白血病
語(yǔ)桐的爸爸凌先生告訴揚(yáng)子晚報(bào)記者，他們來(lái)自鹽城市區(qū)，夫妻倆都在政府里上班。小語(yǔ)桐2009年出生，乖巧懂事，一家人其樂(lè)融融。去年3月29日，正當(dāng)他們開(kāi)始計(jì)劃為孩子尋找幼兒園時(shí)，語(yǔ)桐突然發(fā)燒，連續(xù)兩三天不退。當(dāng)?shù)蒯t(yī)院對(duì)孩子進(jìn)行血常規(guī)檢查時(shí)，發(fā)現(xiàn)有好幾個(gè)指標(biāo)異常。隨即他們將語(yǔ)桐送往蘇州治療。經(jīng)過(guò)診斷，小語(yǔ)桐被確診為急性單核細(xì)胞白血病。
為了挽救女兒的生命，經(jīng)過(guò)三個(gè)月的化療后，凌先生作為供體，在去年7月份，為女兒進(jìn)行半相合的造血干細(xì)胞移植。“我們也知道，造血干細(xì)胞移植最好能找到全相合的供體，那樣手術(shù)成功率會(huì)相對(duì)高很多。但當(dāng)時(shí)實(shí)在沒(méi)辦法，骨髓庫(kù)里找不到合適的供體，病情比較急，我們只能選擇半相合造血干細(xì)胞移植這一方式。”
令一家人開(kāi)心的是，手術(shù)后，雖然小語(yǔ)桐出現(xiàn)了皮膚和腸道排異等情況，但身體恢復(fù)得還不錯(cuò)，并于今年1月份出院。“出院后，我們就在蘇州這邊租了房子，每周帶孩子去醫(yī)院復(fù)查一次。”
身體發(fā)綠只因體內(nèi)膽紅素越來(lái)越高
凌先生表示，一開(kāi)始，孩子的各項(xiàng)血常規(guī)指標(biāo)還算正常。可到了5月29日，他們突然發(fā)現(xiàn)，小語(yǔ)桐的嘴唇發(fā)白，到醫(yī)院一檢查，發(fā)現(xiàn)孩子血液里的紅細(xì)胞含量，下跌得非常厲害。“一般正常情況下，人體血液里的紅細(xì)胞含量在120個(gè)單位，但我們孩子只有60—80個(gè)單位左右，而且在兩三天內(nèi)，就下跌到了20個(gè)左右。”
重新住院后，經(jīng)專(zhuān)家診斷，小語(yǔ)桐這次患上的是自身免疫性溶血貧血。而起因則是造血干細(xì)胞移植后，所出現(xiàn)的免疫功能紊亂。雖然醫(yī)生隨后也對(duì)小語(yǔ)桐進(jìn)行了對(duì)癥治療，但卻無(wú)法治愈，隨著孩子的發(fā)熱，小語(yǔ)桐的病情也不斷加重。
由于體內(nèi)紅細(xì)胞含量一直上不來(lái)，他們只好選擇持續(xù)給小語(yǔ)桐輸血。可時(shí)間一長(zhǎng)，問(wèn)題就來(lái)了，小語(yǔ)桐出現(xiàn)了黃疸，皮膚開(kāi)始變黃。雖然醫(yī)生對(duì)此也進(jìn)行了對(duì)癥治療，但也“失控”了。“持續(xù)輸血，可輸血后，代謝的血液殘?jiān)鼰o(wú)法排出體內(nèi)，越積越多之后，體內(nèi)膽紅素越來(lái)越高。”結(jié)果，小語(yǔ)桐的皮膚慢慢地由黃變綠，在8月11日左右，達(dá)到了一個(gè)高峰。
在凌先生的手機(jī)里，揚(yáng)子晚報(bào)看到一張他們?cè)?月11日拍攝的照片。照片中，昏睡中的小語(yǔ)桐，渾身綠瑩瑩一片，泛著嚇人的綠光。“當(dāng)時(shí)醫(yī)生就給我們下了病危通知書(shū)。”凌先生告訴揚(yáng)子晚報(bào)記者，根據(jù)醫(yī)院的生理檢查指標(biāo)，一般正常人的膽紅素在40單位左右，可當(dāng)天醫(yī)院給小語(yǔ)桐檢測(cè)出的膽紅素，竟然達(dá)到了600多單位。
艱難的手術(shù)
血漿置換等治療已花費(fèi)近200萬(wàn)
當(dāng)即，醫(yī)院就給小語(yǔ)桐進(jìn)行了血漿置換，將小語(yǔ)桐體內(nèi)的膽紅素進(jìn)行循環(huán)過(guò)濾，最終將膽紅素的含量給降了下來(lái)。“聽(tīng)醫(yī)生說(shuō)，像我們孩子這樣，體內(nèi)大概有1200毫升血液，當(dāng)天我們就給孩子置換了1000毫升。”
在采訪中，凌先生語(yǔ)氣相當(dāng)凝重。凌先生告訴揚(yáng)子晚報(bào)記者，在目前這樣情況下，要挽救小語(yǔ)桐的生命，就必須降低她體內(nèi)的膽紅素。而目前降低膽紅素的措施，就是要每天不斷輸血，進(jìn)行血漿置換。“現(xiàn)在蘇州血庫(kù)里的血液相當(dāng)緊缺，不是我們想要就能要得到的。”
據(jù)了解，自從小語(yǔ)桐去年生病后，凌先生一家已經(jīng)花費(fèi)了近200萬(wàn)元，不僅把自己在鹽城市區(qū)唯一的住房給賣(mài)了，還欠下了二三十萬(wàn)元的債務(wù)。“我們也不知道還能堅(jiān)持多久，就是希望能有奇跡出現(xiàn)。”
這種病例全球也只有兩三例
小語(yǔ)桐的主治醫(yī)生—蘇大附一院血液科副主任醫(yī)生吳小津告訴揚(yáng)子晚報(bào)記者，其實(shí)造血干細(xì)胞移植之后出現(xiàn)排異很正常，可以通過(guò)藥物措施等，加以對(duì)癥治療。不過(guò)，小語(yǔ)桐在去年進(jìn)行半相合造血干細(xì)胞移植后，身體恢復(fù)得并不是很好，一直存在著皮膚和腸道排異。但出現(xiàn)如今這種嚴(yán)重的病情，確實(shí)也很少見(jiàn)。
吳小津告訴揚(yáng)子晚報(bào)記者，白血病患者在進(jìn)行造血干細(xì)胞移植之后，發(fā)生自身免疫性溶血性貧血，他們以前也曾遇到過(guò)。一般情況下，他們通過(guò)有關(guān)藥物，對(duì)癥治療一下，就可以控制住了。但像小語(yǔ)桐這樣無(wú)法控制的病例，他們還是第一次遇到。“其實(shí)在血液科，患上自身免疫性溶血性貧血的普通患者也不少，很平常，我們一般對(duì)癥治療一下，一般就能給控制住的。”
吳小津告訴揚(yáng)子晚報(bào)記者，一般情況下，這種無(wú)法控制、形成惡性循環(huán)、由黃變綠的特殊病例很少。他們通過(guò)檢索，發(fā)現(xiàn)全球報(bào)道過(guò)的這種病例，截止目前，大概也只有兩三例，而且全是國(guó)外的病例，國(guó)內(nèi)至今也沒(méi)有一例。“好像最終也都沒(méi)有什么有效的好辦法。”
京滬多位專(zhuān)家會(huì)診，仍無(wú)有效措施
據(jù)吳小津介紹，一旦患上自身免疫性溶血性貧血，正常情況下，患者體內(nèi)膽紅素含量就可能增高，出現(xiàn)黃疸現(xiàn)象，患者皮膚變黃。膽紅素含量一旦達(dá)到一定高度，患者皮膚就會(huì)由黃變綠，那人就變得相當(dāng)危險(xiǎn)了。“只能不斷輸血，進(jìn)行血漿置換，降低患者體內(nèi)的膽紅素。”
可現(xiàn)在小語(yǔ)桐的情況更惡劣，因?yàn)檩斶M(jìn)去的紅細(xì)胞，很快就被小語(yǔ)桐血液里的有關(guān)因子給分解掉了，在小語(yǔ)桐體內(nèi)形成了更多的血液代謝垃圾，又推高了體內(nèi)膽紅素的含量。一句話，就是形成了惡性循環(huán)。
據(jù)了解，對(duì)于小語(yǔ)桐的病癥，蘇大附一院血液科已經(jīng)多次邀請(qǐng)了北京、上海等同行和權(quán)威專(zhuān)家進(jìn)行了會(huì)診，目前都沒(méi)有拿出一套有效的治療措施。“針對(duì)自身免疫性溶血性貧血這一病種，目前學(xué)術(shù)界所采用的治療措施和方法，我們都已一一嘗試過(guò)了，好像效果都不太好。我們目前也希望有奇跡發(fā)生。”
作者：薛馬義