英國當(dāng)?shù)貢r間 3 月 14 日凌晨 3 時 46 分，據(jù)英國天空新聞等多家媒體報道，英國物理學(xué)家史蒂芬·霍金(Stephen William Hawking)去世，享年 76 歲。霍金被譽為愛因斯坦后最杰出理論物理學(xué)家，人們在無限悼念這位偉大科學(xué)家之際，也對他所患的肌肉萎縮性側(cè)索硬化癥，也就是俗稱“漸凍癥”有了更多關(guān)注。

霍金 1942 年 1 月 8 日在英國牛津出生。 1959 年在牛津取得自然科學(xué)一級榮譽學(xué)士學(xué)位， 20 歲往劍橋大學(xué)研究宇宙學(xué)。 1963 年， 22 歲的霍金被診斷為肌萎縮性側(cè)索硬化癥。 1985 年，霍金因肺炎而漸喪失說話能力。他只能靠右眼的肌肉移動特制眼鏡的按鈕，操作發(fā)聲器“講話”。再后來，標(biāo)志性的動作、掛滿高科技附件的輪椅、電子合成器發(fā)出緩慢的讀音，成為他的象征。

盡管醫(yī)生當(dāng)時認(rèn)為，霍金只能存活2- 3 年。然而，醫(yī)生的預(yù)測并不準(zhǔn)確，霍金不僅繼續(xù)進(jìn)行他的科研工作，結(jié)了兩次婚，育有三個孩子，或成世界上目前唯一生存超過 50 年的“漸凍癥”患者。

到底什么“漸凍癥”？哪些因素會導(dǎo)致“漸凍癥”？面對“漸凍癥”我們該如何做呢？針對這些用戶關(guān)心的問題，平安好醫(yī)生旗下互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科王選醫(yī)生對“漸凍癥”做了詳細(xì)解答。

“漸凍癥”，比癌癥更殘忍的絕癥

“運動神經(jīng)元病（MND）是一組選擇性侵犯人體運動神經(jīng)元的慢性進(jìn)行性惡性神經(jīng)系統(tǒng)變性病。霍金被診斷出的‘肌肉萎縮性側(cè)索硬化癥’（ALS）是運動神經(jīng)元病的一種分型。”王選醫(yī)生解釋道。

王選有 8 年神經(jīng)內(nèi)科從醫(yī)經(jīng)驗， 2016 年加入平安好醫(yī)生，成為第一代互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)生。

據(jù)王選介紹，“漸凍癥”多中年發(fā)病，男性多于女性。生存期一般自確診后多數(shù)為2- 5 年，約有10%的患者為 10 年以上。

“漸凍癥”雖然罕見，但卻是比癌癥更殘忍的絕癥。漸凍癥的“漸凍過程”一般可分為癥狀開始期、工作困難期、生活困難期、吞咽困難期、呼吸困難期五個時期。吞咽困難期意味著病情進(jìn)入中末期，四肢幾乎完全無力，說話嚴(yán)重障礙，進(jìn)食時容易嗆到。

基因和環(huán)境是導(dǎo)致“漸凍癥”的兩大主要因素

目前對于“漸凍癥”的致病原因還沒有明確的說法，現(xiàn)有的推測有遺傳因素、環(huán)境污染、重金屬中毒、病毒侵染等多重原因造成。

“患者發(fā)病初期，會出現(xiàn)雙手手掌等部位的肌肉萎縮，逐漸向前臂、上臂發(fā)展，上肢肌肉有跳動感。當(dāng)上肢的各種運動障礙出現(xiàn)后不久，下肢也不可避免的被波及，四肢漸漸無力，進(jìn)一步發(fā)展直至全身癱瘓、呼吸肌無力導(dǎo)致呼吸衰竭。”王選建議，如果有肌肉萎縮、肌肉跳動、活動僵硬等癥狀，同時有逐漸加重的跡象，一定要引起重視。

“首先要及時去醫(yī)院神經(jīng)科做檢查，如肌電圖檢查等；一但確診，重點要放在改善癥狀、延緩病情上。”王選表示，到目前為止，“漸凍癥”在全球范圍內(nèi)還沒有可以治愈的方法，目前能夠治療它的藥物非常有限。

關(guān)愛“漸凍人”，不止是冰桶挑戰(zhàn)

每年的 6 月 21 日是世界漸凍人日。公開數(shù)據(jù)顯示，我國大約有 20 萬漸凍癥患者，每年新增ALS患者１.８萬人。

2014 年，美國波士頓學(xué)院（BOSTON COLLEGE）前棒球選手發(fā)起了慈善活動“冰桶挑戰(zhàn)”(IceBucket Challenge)，旨在是讓更多人知道被稱為漸凍人這一疾病，同時也達(dá)到募款幫助治療的目的。該活動在全球迅速風(fēng)行，僅在美國就有 170 萬人參與挑戰(zhàn)， 250 萬人捐款，總金額達(dá)1. 15 億美元。

2017 年，“漸凍癥”患者北大女博士婁滔捐出所有器官引發(fā)廣泛關(guān)注，并留下感人“遺囑”：“我走之后，頭部可留給醫(yī)學(xué)做研究。希望醫(yī)學(xué)能早日攻克這個難題，讓那些因為‘漸凍癥’而飽受折磨的人，早日擺脫痛苦……”

王選醫(yī)生表示，現(xiàn)在社會各界越來越關(guān)注漸凍人，這對于研發(fā)有效的醫(yī)療手段起到了重要推動作用，同時對于“漸凍人”患者來說，家人給予的護(hù)理、關(guān)懷也非常重要。

王選醫(yī)生建議，患者每三個月隨訪，如果出現(xiàn)明顯的吞咽困難，飲水嗆咳，呼吸困難及時醫(yī)院就診。平時注意飲食葷素搭配，蛋白質(zhì)補充，避免進(jìn)食辛辣刺激過硬食物。出現(xiàn)癱瘓需要長期臥床患者注意翻身拍背，保持皮膚及會陰部清潔，患肢需要進(jìn)行相應(yīng)康復(fù)訓(xùn)練，以免出現(xiàn)相應(yīng)并發(fā)癥。

“大家一聽到‘漸凍癥’可能容易引起緊張，其實這種病非常罕見，每 10 萬人中大約有 4～6 人有可能罹患這種疾病。”王選說，在平安好醫(yī)生的線上問診平臺上，一年能接到 10 多位用戶關(guān)于‘漸凍癥’的咨詢。“基本都還是出于恐慌，通過在線問診，能快速地幫用戶做出診斷并給出建議，緩解他們的情緒。”

作為國內(nèi)最大的一站式醫(yī)療健康服務(wù)平臺，平安好醫(yī)生以自有醫(yī)療團(tuán)隊為“先鋒”、外部醫(yī)生及合作醫(yī)院做“外援”、人工智能打“輔助”，正讓越來越多的人獲得方便高效的醫(yī)療服務(wù)。這也使得平安好醫(yī)生能夠?qū)崟r響應(yīng)用戶需求，提供7X24 穩(wěn)定的高質(zhì)量在線就醫(yī)問診服務(wù)。最新公開數(shù)據(jù)顯示，平安好醫(yī)生月活躍用戶數(shù)超過 3000 萬，日咨詢流量峰值突破百萬次，一天在線問診量約等于 100 家三甲醫(yī)院。

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