4·2世界自閉癥關注日，圖片來源：網絡
癥狀完全符合、病因至今未明、終身無法治愈……在自閉癥孩子的病歷上，這三條信息讓無數自閉癥家庭陷入深深的迷茫與困苦。
自閉癥又稱孤獨癥，全稱“自閉癥譜系障礙”(autism spectrum disorder,簡稱ASD), 譜系概念意味著自閉癥的病情程度是連續的。自1943年美國兒童精神病醫生Leo Kanner首次報道自閉癥以來，自閉癥的發展已經歷了75年，病因未有確切解釋，它有可能落入任何一個家庭。美國疾病預防控制中心的數據顯示，全球每68個孩子中就有1個孩子是自閉癥，多見于男孩，初發年齡一般在30個月以內。這種先天的腦部功能發育障礙正以每20分鐘確診一例的速度吞噬著一個又一個家庭。
據2017年在北京發布的《中國自閉癥教育康復行業發展狀況報告Ⅱ》，我國的自閉癥發病率保守估計約為1%。總人數可能超過1000萬，并以每年十幾萬的速度增長。自閉癥的發病率占我國精神殘疾的首位，逐年上升速度驚人。
2007年12月聯合國大會通過決議：從2008年起，將每年的4月2日定為“世界自閉癥日”。2018年4月2日，第11個世界自閉癥關注日，主題為“有你，我們不孤獨”。
鳳凰網公益“世界自閉癥關注日”特別策劃
鳳凰網公益頻道推出特別策劃《夜空中最亮的星，靠近你溫暖我》，希望公眾對自閉癥家庭面臨著早期康復訓練、青春期性教育、融合教育、終生陪護及大齡自閉癥人群就業養老等多方面困境有更深入的了解，幫助更多自閉癥家庭重建信心、走出困境，呼吁推動自閉癥相關服務政策的支持和建立，真正為自閉癥人群“有尊嚴地活著”提供更多的社會保障。
為此，鳳凰網公益特別采訪了北京融愛融樂家庭支持中心總干事李紅、心智障礙者家長組織聯盟理事長戴榕、特殊兒童發展自媒體平臺“大米和小米”的創始人兼CEO姜英爽、WABC無障礙藝途創始人苗世明、五彩鹿兒童行為矯正中心的創始人孫夢麟、北京金羽翼殘障兒童藝術康復中心創辦人張軍茹、心依教育創始人劉岱岳、春暉星兒家長支持中心理事長楊艷麗等自閉癥領域相關人士。特別邀請演員韓庚、佟大為、陶虹、張靜初、柳巖、張予曦一同呼吁關注自閉癥家庭，用愛與尊重接納孤獨世界里的孩子。
“小雨人”是自閉癥孩子的一種昵稱，他們的內心世界外人難以理解，因而又被稱為“星星的孩子”。《雨人》、《阿甘正傳》、《瑪麗和馬克思》、《我的名字叫可汗》、《海洋天堂》、《我的影子在奔跑》、《自閉歷程》等多部經典影片都在講述星星孩子的故事，他們仿佛是“夜空中最亮的星”，靠近后才發現他們有著“治愈”人心的善良和純粹。
而《生活,動畫》、《遙遠星球的孩子》、《孤獨人生》、《老潘》、《挑戰自閉癥》、《極端的愛-自閉癥》、《刺愛》、《一閃一閃亮晶晶》、《我和地球人相處的日子》等紀錄片從真實的視角為大眾呈現了自閉癥家庭面臨的現狀和困境。
1982年，中國才出現第一份有關孤獨癥的報告。南京腦科醫院陶國泰教授在報告中描述了4例孤獨癥，證明該疾病在中國真實存在。我國自閉癥者可能超過1000萬，其中0到14歲群體可能超過200萬，而成年孤獨癥則不少于300萬人。
2006年我國將自閉癥列為精神殘疾，自閉癥者被納入相關的保障體系，但由于我國殘疾人的社會福利和保障水平整體不高，許多自閉癥者及其家庭的處境仍非常艱難。自閉癥家庭一般會遭遇三個方面的問題：首先，家長心態失衡；其次，專業知識技能不足；第三，經濟壓力過大。
4·2世界自閉癥關注日，圖片來源：網絡
相比十年前的社會環境，自閉癥常識的傳播，官方、民間的康復機構都有所發展，但是有些事似乎并沒什么變化。
據了解，中國自閉癥服務機構的創始人中，有55.88%是家長。但是許多自閉癥孩子的家長并不了解這個疾病，導致許多孩子錯過最佳的康復時期，甚至給孩子帶來一生的遺憾。有的家長覺得有個患自閉癥的孩子是件不光彩的事情，他們不愿這件事讓別人知道，也就不會主動去尋求幫助。有的患兒父母會在是否堅持干預上發生分歧，這個時候選擇堅持的家長就會面臨巨大的心理壓力，難于排解。
自閉癥核心癥狀伴隨終生，患者終生需要康復照顧，康復費用高昂。據2014年出版的《中國自閉癥家庭需求藍皮書》，47%的家庭月收入在3000元以下，但卻有高達90%的家庭月康復教育費用超3000元。與此同時，各類針對自閉癥的醫療虛假宣傳和騙局大行其道，加重患者家庭的負擔和痛苦。
目前，中國自閉癥康復資源基本集中在兒童階段，對青少年和成年自閉癥群體的社會服務體系和政策支持幾乎是空白。按照現行政策，政府層面針對自閉癥患者的支持主要覆蓋0―6歲，在個別城市達到14歲或16歲。
對大齡自閉癥群體的社會服務體系仍舊缺失：接納大齡自閉癥患者的康復教育機構只有10%左右，而職業技能教育更是少之又少，勞動就業近乎空白。自閉癥患者享受的康復補貼政策，多是針對殘疾人的普惠性政策，且補貼限制多、標準低，遠不能滿足需求。由于整個國家對于殘疾人的社會福利和社會保障水平都有待提高，因此大多自閉癥家庭仍處在“自救”階段，需投入相當大的精力和財力。
國內最早的孤獨癥公益組織，是家長和醫生聯合創辦于1993年的北京市孤獨癥兒童康復協會。由于注冊難，協會只好掛靠在北醫六院下面，在醫院設有一個小辦公室，沒有經費也沒有專職人員，只靠志愿者提供服務。也在1993年，“星星雨”教育研究所誕生，這是由一個孤獨癥孩子的母親田惠平創辦的國內第一家孤獨癥康復機構。因各地家長慢慢聚在一起，非正式的組織、活動越來越多，中國殘聯在2009年成立了官方的中國精協孤獨癥委員會。
1990年，發源于廣州的慧靈智障人士服務機構是一家面向超過16歲的智障人士和自閉癥人士的社區化服務機構。許多無法照顧孩子的家長找到了這里，這里也因此成了不少大齡自閉癥患者的“第二家園”。
2013年，在北京，一家名叫“靜語者星星家園”的公益機構成立，接納來自全國各地的孤獨癥青年，讓他們生活在一起、組成一個世界，盡管目前接納人數仍十分有限。
2017年，北京自閉癥家長正在大別山眾籌一個500畝的中國櫸之鄉——北京康納洲（金寨）星星小鎮。星星小鎮的終極規劃是整體面積300-500畝，建成后能容納300-500名自閉癥人士，為居民提供生活供養、庇護性勞動、支持性就業、產業投資、現代農業旅游觀光、家庭雙養、周邊融合等服務，也會接納部分其他類型的心智障礙家庭，成為以服務成年自閉癥群體為主的永久性、綜合性社區。
中國社會科學院曾做過一項社會調查，結果顯示這些機構普遍面臨著資金壓力，因場地租賃費用飛漲而造成頻繁搬遷，因工資收入較低導致員工流動性高；同時，師資力量薄弱，缺乏專業的教師隊伍。截至2014年，中國特教專業人員總數僅4.81萬，相較上千萬自閉癥患者群體，可謂杯水車薪。
自閉癥影片《海洋天堂》劇照，圖片來源：網絡
2018年兩會，全國人大代表王欣會建議，希望政府加強自閉癥兒童康復、教育保障力度。全國政協委員周曄呼吁提高特殊教育師資待遇，也希望政府能給特殊孩子家庭提供基本的社會保障。而在2017年兩會，全國人大代表孫鶴娟建議加大對自閉癥兒童終身保障的投入，加快殘疾兒童教育立法、政府統籌建立自閉癥終身服務體系，包括早期診斷與干預、康復訓練、教育安置、社區融合、大齡養護等各個方面的終身服務體系。
研究表明，大多數自閉癥患兒在8歲前存在睡眠障礙，約75%的患兒伴有精神發育遲滯，64%的患兒存在注意障礙，36%－48%的患兒存在過度活動，6.5%－8.1%的患兒伴有抽動穢語綜合征，4%－42%的患兒伴有癲癇，2.9%的患兒伴有腦癱，17.3%的患兒存在巨頭癥。心理年齡滯后生理發育，這是步入青春期的自閉癥患者需要邁過的一道坎。
與日益上升的自閉癥患者數量相比，社會對自閉癥認識的缺乏以及醫療診斷方面的不足是擺在人們面前的現實難題。很多人認為自閉癥是一種心理疾病，甚至有人認為自閉癥可以治愈，而還有一些人認為自閉癥的孩子都是天才。而人們的誤解以及來自于社會其他方面的壓力，會增加自閉癥患者及其家人與社會的隔閡。
有著40多年自閉癥研究和治療經驗的日本自閉癥專家白崎研司博士說：“從我多年的臨床經驗來看，治療自閉癥非常關鍵的一點是要將自閉癥患者作為正常人來對待，換句話說，就是要尊重患者的人格。”
電影《自閉歷程》的主角坦普·葛蘭汀自幼患有自閉癥，“我知道我不可能懂得所有的東西，但我仍然希望我的生命過得有意義！”坦普在自閉癥大會上的演講，讓我們感受到了如她一樣的自閉癥人群獨立、自主、有尊嚴的人格魅力。
1989年，人類發現一只獨特的鯨魚，代號“52赫茲”。鯨魚的鯨歌大多在15至20赫茲，而它就像是個啞巴，因其頻率無法被同伴捕捉，而被網友稱之為“世界上最孤獨的鯨魚”。如果人類有這樣的獨特赫茲，你是否愿意靠近他/她，用心接納，溫暖彼此？
附：兒童自閉癥自測方法
下面一組題目可幫您簡單測試孩子是否有自閉癥傾向。
1. 對聲音和語言感到遲鈍。
2. 與其他兒童交往感到困難。
3. 厭惡學習。
4. 對各種危險，如玩火、登高、在街上亂跑缺乏應有的認識。
5. 已養成的習慣堅決不改變。
6. 不愛說話，有時寧愿用手勢表示意愿也不用語言表達。
7. 常常無緣無故地微笑。
8. 不是像一般的幼兒那樣弓著身子睡覺，而是僵硬地伸直腿腳睡。
9. 精力異常充沛，有時可半夜醒來，一直玩到早晨仍不疲倦。
10. 不愿和任何人的目光接觸。
11. 對某件事物可能產生特殊的愛好和依戀，抓住不放。
12. 喜歡旋轉圓形物體，而且可以長時間做出同樣動作。
13. 重復、持續地玩一些單調的游戲，如撕紙、搖鐵筒中的石塊等。
14. 怪僻孤獨，不合群。
說明：每個題目答“無”算0分，“輕”算1分，“明顯”算2分。累計分數達14分及以上者，說明孩子有自閉癥的傾向，最好帶孩子到醫院做進一步的檢查。