原標(biāo)題:為什么提到自閉癥，我們想到的只是自閉癥兒童？
今天是“世界自閉癥關(guān)注日”。聯(lián)合國大會(huì)于2007年12月通過決議，從2008年起，將每年的4月2日定為“世界自閉癥關(guān)注日”，目的是提高人們對(duì)自閉癥和相關(guān)研究與診斷，以及對(duì)自閉癥患者的關(guān)注。
我只是與眾不同，并不是低人一等。
這是美國2010年電影《自閉歷程》中的一句著名臺(tái)詞，出自劇中主人公，她的人物原型是自幼患有自閉癥的美國動(dòng)物科學(xué)家天寶·葛蘭汀。他們只是與眾不同，但絕不低人一等，越來越成為一種基本的共識(shí)和尊重。
《自閉歷程》（Temple Grandin，2010）劇中的青年天寶·葛蘭汀。
然而，回顧這些年，我們往往只是通過“自閉癥兒童”和“勵(lì)志的影視劇”來認(rèn)識(shí)與理解自閉癥。閉上眼睛，腦海中想象的自閉癥，好像就是一個(gè)活在自己世界中的小孩，或者一個(gè)擁有特異能力的成年“雨人”。
普通的自閉癥兒童顯然也要長大，他們也要經(jīng)歷青春，身體、荷爾蒙的變化，性的啟蒙，甚至性侵危險(xiǎn)。同樣地，他們也有平等的權(quán)利來經(jīng)受愛情和工作。但他們中不是每個(gè)人都幸運(yùn)。我們可能比較容易表達(dá)對(duì)一個(gè)自閉癥兒童的愛和尊重，但事實(shí)上，青春期和成年自閉癥人，才更考驗(yàn)一個(gè)社會(huì)的公正程度。
羅伯特·納瑟夫（Robert A.Naseef），畢業(yè)于天普大學(xué)教育心理系，獲博士學(xué)位。他的第一本書《特殊兒童，艱難父母——養(yǎng)育殘障兒童的付出與收獲》在國際上廣受贊譽(yù)。作為一個(gè)成年自閉兒的父親，羅伯特·納瑟夫的專長是幫助自閉癥和其他特殊需要兒童家庭。
而在美國有一位心理學(xué)家，叫羅伯特·納瑟夫，他的兒子泰瑞克生于1979年11月，現(xiàn)年38歲。在兒子被診斷為自閉癥的當(dāng)時(shí)以及其后好多年，他都發(fā)誓絕不接受他的自閉癥，抱著康復(fù)的幻想不肯撒手。自被確認(rèn)有自閉癥起，如今快四十年過去了，泰瑞克也并未開口和他說話。羅伯特·納瑟夫身為父親，與泰瑞克一起經(jīng)歷生命中的童年、青春和成年生活，同時(shí)以一位父親兼心理學(xué)家的雙重身份寫下《為愛重生》一書，他的自責(zé)、困惑、痛苦、接納和坦然，與學(xué)理討論和建議皆在其中了。
作者｜羅伯特·納瑟夫
拒絕與憤怒
“為什么偏偏是我的孩子？”
泰瑞克出生似乎一切正常。他符合我的所有期望。
我看著他那副樣子，感受著他那股興奮勁，沉浸在無窮的樂趣中。當(dāng)他在屋子里隨心所欲到處爬的時(shí)候，眼睛里是閃著光的。八個(gè)月大的時(shí)候，他可以扒著東西站起來了，小臉上滿是自豪。他面帶笑容，環(huán)顧四周，心里盤算著要從哪個(gè)看起來比較好玩的地方出發(fā)。到一歲半的時(shí)候，他開始說話，還學(xué)會(huì)了好幾個(gè)單詞。一直到那時(shí)為止，他應(yīng)該到達(dá)的所有發(fā)展里程碑，全都按時(shí)到達(dá)了。
我憧憬著過不了多久，他就會(huì)開始打少年棒球聯(lián)賽，而我則會(huì)在球場(chǎng)邊帶著一臉自豪為他加油喝彩，看著他成功守球或者輕快跑壘。我想象著，當(dāng)泰瑞克長成一個(gè)大小伙子的時(shí)候，我會(huì)跟他聊社會(huì)公正和體育賽事。
然而，泰瑞克一歲半的時(shí)候，因耳道感染而接受干預(yù)。也正是從這時(shí)起，他不再是以前的那個(gè)他了。他開始變得煩躁、退縮，動(dòng)不動(dòng)就哭，晚上也睡不好。泰瑞克漸漸地不再說話，不再玩周歲生日時(shí)收到的那些玩具。他開始玩一個(gè)里面有鮮艷彩珠的搖鈴，似乎對(duì)它無比癡迷，一玩就是好幾個(gè)小時(shí)，卻對(duì)身邊的一切都置之不理。
我從過去的歲月中學(xué)到的是，生活既不是向自閉癥宣戰(zhàn)，也不是跟它求和。這兩個(gè)選項(xiàng)都非長久之計(jì)。各種情緒潮起潮落。只要一頓脾氣發(fā)作、一個(gè)行為挑戰(zhàn)，便將片刻的寧靜立時(shí)化為烏有。我已經(jīng)懂得，接納在于打開自我，活在每一個(gè)當(dāng)下的體驗(yàn)中。
羅伯特·納瑟夫，《讓愛重生》。
在泰瑞克三歲生日即將到來的時(shí)候，現(xiàn)實(shí)已經(jīng)擺在面前：他沒法去上正常的幼兒園。我對(duì)自己說，他只是會(huì)與眾不同——只是不同而已。然而沒人可以告訴我，泰瑞克究竟為什么不再說話。滿三歲的時(shí)候，泰瑞克上了一個(gè)早期干預(yù)課程。我不停地追問他的語言干預(yù)師，為什么他還是不說話。她給了我一本美國自閉癥協(xié)會(huì)的小冊(cè)子，上面用火柴人圖畫描繪出自閉癥的征兆和癥狀。我的視線一片模糊，已然看不清那些文字和圖畫。
日本紀(jì)錄片《自閉癥少年的內(nèi)心世界》（2014）劇照。
最終泰瑞克被診斷為廣泛性發(fā)展障礙。在他出生的醫(yī)院，對(duì)他進(jìn)行評(píng)估的專家組在診斷中使用了“疑似自閉”和“智障”這樣的字眼。我一開始木然，繼而大怒。我開始逃避。自閉癥是一項(xiàng)嚴(yán)重影響生活能力的終身缺陷——這樣的話讀起來太令人痛苦了。我根本無法談?wù)撨@件事。倒是想跟人談?wù)劊挼阶爝厖s總被卡住，尤其是“自閉癥”這個(gè)詞，我怎么也說不出口。半夜里，我淚流不止。沒有任何人可以安慰我。
跟許多父母一樣，我也不惜一切代價(jià)想要找到療愈的辦法。我們?cè)囘^另類療法、大劑量維生素療法和無麥飲食療法。這些五花八門的干預(yù)方法給我?guī)淼睦劾圬?fù)債，是我對(duì)泰瑞克寄予的康復(fù)夢(mèng)留下的紀(jì)念品。專家們總是強(qiáng)調(diào)要為泰瑞克多付出，但這根本無法讓我平息愧疚、產(chǎn)生接納。不能接納兒子這個(gè)樣子，讓我感覺自己像是有毛病。難道我是個(gè)壞人？為什么有了愛還不夠？
他只是輸?shù)袅诉@輩子最大的一次賭博。
奧登夫婦，《羅倫佐的油》（ Lorenzo's Oil，1992）。
就在那時(shí)，我的同事兼好友辛迪（因孩子自閉癥帶來的生活痛苦，作者與原妻離婚。辛迪后為其妻——編者注）給我看了一篇發(fā)表在《咨詢與發(fā)展期刊》上的文章，講的是障礙兒童父母所經(jīng)歷的哀傷，在慢慢閱讀的過程中，我忽然有了醍醐灌頂?shù)母杏X。從那天起，我換了一種新的角度來看待自己的經(jīng)歷，這幫我學(xué)會(huì)應(yīng)對(duì)自閉癥帶來的許多問題。回想起來，我覺得當(dāng)時(shí)的社會(huì)普遍缺乏對(duì)障礙兒童父母的支持，對(duì)他們所經(jīng)歷的傷痛也普遍缺乏理解。到現(xiàn)在，這種缺乏依舊存在。這也是促使我以心理咨詢、演講、寫書作為自己工作內(nèi)容的原因。
延伸閱讀：父母與自閉癥孩子的相處故事之一
《養(yǎng)育星兒四十年》
作者：[美] 蔡逸周、蔡張美玲
譯者：李慧玟
版本: 華夏出版社2016年3月
痛苦的接納
“我只是與眾不同，并不是低人一等”
我個(gè)人還從沒見過長大以后自閉癥完全消失的孩子，但我見過盡早診斷、深切干預(yù)給發(fā)展帶來的進(jìn)步。我見過自閉癥兒童、青少年、成年人學(xué)習(xí)并發(fā)展了語言能力、學(xué)習(xí)能力、社交能力，有些跟他們自己幼年時(shí)期相比，已經(jīng)判若兩人。
據(jù)費(fèi)恩（原文有參考文獻(xiàn)說明，具體引文材料可參考原書，下問——編者注）研究，大多數(shù)自閉癥譜系障礙兒童會(huì)終身帶有自閉癥特征，不會(huì)完全脫離自閉癥譜系障礙。目前尚不清楚，究竟多大比例的自閉癥個(gè)體能最終脫離自閉癥譜系障礙，也不清楚如何預(yù)測(cè)結(jié)果。即使那些最終脫離了譜系的人，也會(huì)表現(xiàn)出問題殘留的跡象，如注意力問題、焦慮、社交不適等。普利贊指出，康復(fù)的承諾往往來自某些為了經(jīng)濟(jì)利益而推銷其干預(yù)品牌的從業(yè)者，無論其干預(yù)方式是行為的、教育的，還是生物醫(yī)學(xué)的。家長可能為了這個(gè)康復(fù)的希望而投入大量的財(cái)力心力，而根據(jù)這些為了經(jīng)濟(jì)利益而推銷干預(yù)方法的從業(yè)者的說法，孩子在小學(xué)低年級(jí)階段就能康復(fù)。
泰瑞克的自閉癥一直沒有康復(fù)，他再也沒有開口說一個(gè)字。雖然偶爾我還會(huì)想象另一種結(jié)局，但我已經(jīng)不再沮喪，因?yàn)槲伊私饬俗蚤]癥對(duì)于他和我的意義，從而學(xué)會(huì)了去愛兒子本來的樣子。
延伸閱讀：父母與自閉癥孩子的相處故事之二
《與自閉癥兒子同行之一》
作者：[日] 明石洋子
譯者：洪波
版本: 華夏出版社2011年12月
而屬于自閉癥譜系障礙的有這樣幾類：自閉癥障礙、阿斯伯格綜合征、未分類的廣泛性發(fā)展障礙、兒童瓦解性精神障礙以及瑞特綜合征。這些類別都收錄于《精神疾病診斷與統(tǒng)計(jì)手冊(cè)》。該手冊(cè)是對(duì)精神行為障礙進(jìn)行分類的標(biāo)準(zhǔn)，為美國醫(yī)療界和研究界廣泛采用。它為搜集數(shù)據(jù)和交流信息提供了必要的工具。
目前主要有三大類神經(jīng)方面的核心癥狀：
社交互動(dòng)功能缺失：包括缺失眼神接觸、面部表情、手勢(shì)、姿態(tài)等。這些方面的異常導(dǎo)致自閉癥人士難以讀取和理解別人的感情、體驗(yàn)和觀點(diǎn)。
溝通功能缺失：說話遲或不說話，且沒有以手勢(shì)彌補(bǔ)的意圖；盡管能說話，但不能開始或保持一場(chǎng)談話；重復(fù)或刻板地使用語言；缺乏自發(fā)的想象或假裝游戲。
重復(fù)刻板的行為模式：執(zhí)著于某些行為模式，強(qiáng)迫性的、無實(shí)際功能的程序或儀式，重復(fù)性怪癖或自我刺激行為，以及/或者持續(xù)迷戀物體部件。
自閉障礙由至少六個(gè)癥狀來定義，涉及以上全部三個(gè)大類。對(duì)于那些處在自閉譜系范圍內(nèi)，又不具備其他任何類型的明確癥狀的孩子，通常給予“未分類的廣泛性發(fā)展障礙”的診斷。與自閉癥譜系障礙相關(guān)的疾病有著極大的個(gè)體差異，重者完全殘障，輕者接近正常。感官方面的區(qū)別也很大，比如對(duì)噪音、觸感、味覺、或觀感等等的敏感度各不相同。盡管嚴(yán)重程度差異巨大，但缺陷給每個(gè)孩子和家庭帶來的打擊都足以改變一生。
《雨人》（ Rain Man，1988）劇中自閉癥人物雷蒙，具有超凡的數(shù)字記憶能力。弟弟查理試著利用哥哥這一過目不忘的本領(lǐng)去賭場(chǎng)上試一下身手，贏得了一大筆獎(jiǎng)金。而令查理收獲更大的是，他也獲得了慢慢升溫的親情。
被忽視之一：青春
荷爾蒙、性與可能的虐待
從拿到診斷書的那一刻起，家長就有著一種強(qiáng)烈的愿望：盡一切可能幫助孩子。他們上網(wǎng)、看書、咨詢專家，努力尋找答案。然而，跟兒童相比，青少年可以獲得的合理服務(wù)和榜樣要少得多。在大多數(shù)情況下，自閉癥孩子和家庭，都沒怎么接觸過自閉癥成年人。曾經(jīng)有一位媽媽，一想到孩子對(duì)她的依賴，就忍不住驚呼：“原來我連死的權(quán)利都沒有！”
自閉癥對(duì)青春期的影響因人而異。最常見的擔(dān)心是關(guān)于激增的荷爾蒙，可能的虐待、霸凌，職業(yè)機(jī)會(huì)，以及生活安排。
韓國電影《熔爐》（ ??? ，2011）描述了聾啞障礙人學(xué)校里的性侵暴力，而包括自閉癥、聾啞或其它障礙人在內(nèi)的群體在性侵暴力上往往都更脆弱。
女孩初次月經(jīng)最早于九歲到來，最晚十七歲。其他身體變化使得日常衛(wèi)生變得更加重要。自閉癥女孩可能會(huì)對(duì)月經(jīng)初潮產(chǎn)生極大的困惑，尤其是經(jīng)血等陰道分泌物，可能會(huì)讓她們感到害怕。建議家長事先給她們一些準(zhǔn)備過程：熟悉衛(wèi)生巾、通過書籍視頻了解身體變化等。對(duì)于自閉癥合并智障的女孩來說，困難就更大了。
男孩在青春發(fā)育期開始遺精。由于這個(gè)過程通常發(fā)生在睡夢(mèng)中，一些男孩會(huì)以為自己尿床并為此感到不安。另外，男孩還有可能在不適當(dāng)?shù)臅r(shí)候勃起，家長千萬不要為此大驚小怪，而要以一顆平常心幫助他們理解自己身體的變化。也有不少書籍、視頻是可以用來幫助男孩理解這些變化的，即使是那些語言能力有限、甚至不會(huì)說話的男孩也能受益。無論孩子是男是女，家長都應(yīng)該用正確的醫(yī)學(xué)術(shù)語來稱呼身體部位。家長用來教會(huì)孩子其他能力的方法技巧，也可以用來教孩子了解月經(jīng)和夢(mèng)遺。這些技巧可以通過看視頻、書籍或圖片獲得。
延伸閱讀：父母與自閉癥孩子的相處故事之三
《爸爸愛喜禾（紀(jì)念版）》
作者：蔡春豬
版本: 新星出版社2017年4月
操心孩子青春期的家長往往會(huì)對(duì)自慰這個(gè)問題感到不適。不管對(duì)于正常人群還是自閉癥人群來說，自慰都是正常的。大多數(shù)情況下，正常青少年的家長無須為此事?lián)模驗(yàn)樗麄兊暮⒆永斫庾晕繎?yīng)該在私密場(chǎng)合進(jìn)行，且不適宜公開談?wù)摗５牵蚤]癥青少年可能就意識(shí)不到別人的反應(yīng)了，即使在別人側(cè)目的情況下，可能還會(huì)繼續(xù)撫慰自己，甚至公開談?wù)撨@件事。
如果將這個(gè)問題看作正常的，只是孩子與普通青少年的發(fā)展水平不同，那么家長孩子內(nèi)心的焦慮、不適都會(huì)減少很多。如果孩子在公共場(chǎng)合自慰，那么這個(gè)問題肯定需要處理。不管是通過社交故事，圖片還是視頻，一定要將有關(guān)私密的規(guī)則和界限教給孩子。在這里，“私密”的定義應(yīng)僅限于在自己的臥室內(nèi)。這一點(diǎn)很重要，因?yàn)樽蚤]癥青少年可能在理解抽象概念方面有困難，可能會(huì)使用學(xué)校的廁所隔間作為自慰場(chǎng)所，從而讓自己招來別人的嘲笑。
隨著孩子的身體因?yàn)樾缘拿劝l(fā)而變化，父母必須重新思考他們?cè)诔砷L中的孩子面前的權(quán)威角色。關(guān)鍵是，孩子不管在學(xué)校還是家里，都需要接受與性相關(guān)的教育。這種訓(xùn)練的目的是為了給孩子一套語言去描述自己的身體。有了這份能力，那么當(dāng)孩子遇到相關(guān)困擾或者遭受虐待，他們就能告訴家長或者其他有關(guān)人員了。
被忽視之二：成年
他們也有權(quán)獲得愛情和工作
前不久的一個(gè)冬日，我和他手挽手走在林中蜿蜒的自行車道上。這時(shí)，一對(duì)夫婦從對(duì)面走來。他們盯著我們，目光中帶著疑惑。對(duì)于這種場(chǎng)景，我早已經(jīng)習(xí)慣了。我33歲（指2012年——編者注）的兒子，像個(gè)小男孩似的依戀著我。這是我和兒子之間的常態(tài)，但是別人見了未免覺得怪異。這對(duì)夫婦微笑著說：“早上好。”我知道，他們已經(jīng)看出了兒子的異常，不過我覺得沒關(guān)系。
那種渾身是刺的狀態(tài)早已離我遠(yuǎn)去。
延伸閱讀：父母與自閉癥孩子的相處故事之四
《康康的世界》
作者：鄒文
版本: 中國青年出版社2016年1月
然而，關(guān)于父母照顧成年自閉癥子女這個(gè)復(fù)雜問題，目前人們所知還是甚少。比如，到底是讓自閉子女與父母同住，還是讓他們?cè)谟袑I(yè)支持的家庭外環(huán)境居住？這兩種方式都有各自的優(yōu)缺點(diǎn)。
對(duì)于成年子女在家庭之外有專業(yè)支持的地方居住，其家人往往認(rèn)為對(duì)成年子女的好處更多，包括個(gè)人成長、新技能的發(fā)展以及社交方面的收獲。與子女同住的家庭能說出的好處較少，這些好處主要在于安全和安心方面。必須指出的是，即使自閉癥成年子女已經(jīng)進(jìn)入寄宿機(jī)構(gòu)，父母的聯(lián)系和參與程度依然很高。孩子并沒有被拋棄，家人的參與程度并不取決于成年子女住在哪里。
而成年的自閉癥人，除了是否與父母居住，還有面臨著另外兩個(gè)重要的現(xiàn)實(shí)問題。一是愛情，二是工作。
很多自閉癥人都有可能發(fā)展親密關(guān)系，成為長期伴侶。不過他們的問題與普通伴侶既有共同點(diǎn)，又有不同點(diǎn)。自閉癥男性傾向于找一個(gè)在社交方面處于另一端的伴侶，可以幫助他們彌補(bǔ)日常生活中的困難。而自閉癥女性則傾向于找一個(gè)與自己相似的伴侶，沒有繁忙的社交生活，也不需要頻繁的身體接觸。如果這些期望正好匹配，那么親密關(guān)系就會(huì)枝繁葉茂，無論是異性關(guān)系還是同性關(guān)系。
自閉癥者通常非常忠誠、非常坦白，這一點(diǎn)可能會(huì)讓他們非常具有吸引力。但久而久之，他們的伴侶可能會(huì)感到孤獨(dú)、受排斥，因?yàn)樽蚤]癥伴侶的興趣似乎比他們的關(guān)系更重要。你可以幫助你的子女了解到這一點(diǎn)以及其他不成文的課程。剛開始戀愛的時(shí)候，正常伴侶可能會(huì)持樂觀態(tài)度，認(rèn)為伴侶會(huì)逐漸發(fā)展變化，變得更加合群。但溝通障礙是自閉癥的一個(gè)核心特質(zhì)。
延伸閱讀：父母與自閉癥孩子的相處故事之五
《星期三是藍(lán)色的》
作者：[英] 丹尼爾`塔米特
譯者：歐冶
版本: 湛廬文化·萬卷出版公司2011年9月
對(duì)于一般人來說，失業(yè)、無事可做可能導(dǎo)致抑郁。然而，由于自閉癥帶來的社交障礙，自閉癥人想要找到一份工作、保持一份工作，會(huì)比普通人更困難，即使是在資質(zhì)相同的情況下。從中學(xué)時(shí)期就開始探索各種有意義的工作，對(duì)于成功轉(zhuǎn)銜是有好處的。志愿工作、實(shí)習(xí)項(xiàng)目、暑期打工等，都能為自閉癥譜系中的大部分人提供在職學(xué)習(xí)經(jīng)驗(yàn)。
就業(yè)選擇多種多樣，提供的支持力度也有大有小。
（1）競(jìng)爭型就業(yè)意味著在開放的勞動(dòng)力市場(chǎng)以現(xiàn)行的工資水平從事全職或兼職工作，是一種很理想的結(jié)局，不過對(duì)于自閉癥個(gè)體來說，可能需要更多的時(shí)間才能取得這種結(jié)果。
（2）幫扶型就業(yè)是指自閉癥人在包含健全員工的工作環(huán)境下從事一份主流工作，是為缺陷較嚴(yán)重的個(gè)體準(zhǔn)備的，它提供了一個(gè)內(nèi)置的安全網(wǎng)。
（3）保障型或隔離型就業(yè)為缺陷人士提供了自成一體的工作環(huán)境，常見的工作任務(wù)包括整理、裝配、包裝等。勞動(dòng)補(bǔ)貼很少，但會(huì)適時(shí)提供必要的行為支持。
（4）自雇型就業(yè)是自閉癥者的另一個(gè)選擇。跟大多數(shù)生意一樣，本金是必需的，同時(shí)還需要其他支持來籌辦這項(xiàng)事業(yè)。
僅僅是在美國，殘障人士（含自閉癥）的失業(yè)率就高達(dá)將近75%。擁有一樁小生意或者自雇型就業(yè)是一個(gè)合理的戰(zhàn)略選擇，可以用來對(duì)抗貧困、孤立和依賴。盡管自閉癥圈會(huì)為成年自閉癥者爭取服務(wù)而繼續(xù)奔走呼號(hào)，但他們不能干等著情況改善。最重要的是，技能和工作對(duì)于提升自尊特別有好處。這些技能，加上正面的態(tài)度，給孩子帶來了就業(yè)和與他人建立關(guān)系的希望。
《讓愛重生：自閉癥家庭的應(yīng)對(duì)、接納與成長》
作者：羅伯特·納瑟夫
版本：東方出版社2017年4月
本文內(nèi)容經(jīng)東方出版社授權(quán)整合自《讓愛重生》第一、三、九、十二與十三章；整合有增刪，順序有調(diào)整，標(biāo)題為編者所加。正文的引文材料可參考原文。作者：羅伯特·納瑟夫；整合與編輯：西西。未經(jīng)東方出版社或新京報(bào)書面授權(quán)不得轉(zhuǎn)載，歡迎轉(zhuǎn)發(fā)至朋友圈。