關注自閉癥，圖片來源：網絡

自閉癥的全稱是“自閉癥譜系障礙”。“譜系”這個詞意味著，雖然這一疾病的患者都具有刻板動作、對秩序的嗜好和社交障礙等同樣的表現，但他們的功能水平極為不同，像是分布在一個從零分到十分的軸上。自1943年美國兒童精神病醫生Leo Kanner首次報道自閉癥以來，自閉癥的發展已經經歷了70多年，病因未有確切解釋，它有可能落入任何一個家庭。

美國疾病預防控制中心的數據顯示，全球每68個孩子中就有1個孩子是自閉癥，多見于男孩，初發年齡一般在30個月以內。“小雨人”是自閉癥孩子的一種昵稱，他們的內心世界外人難以理解，因而又被稱為“星星的孩子”。

永遠選擇相信特殊孩子的筆下有世界

“叫蒙哥。”初識這個26歲有自閉癥譜系障礙的大男孩，他害羞地說著自己的名字。

2018年3月16日，北京下了2018年第一場初雪，WABC無障礙藝途北京工作室里，蒙哥和媽媽朱女士坐在一起，他們剛剛結束上午的藝術療愈，蒙哥看起來有些興奮。和人們傳統印象里，活在自己世界里的自閉癥人群不同，蒙哥并不懼怕交流。

蒙哥畫的“折紙畫”（攝影：王佳楠）

當被問到上午畫了什么時，他回答：“薯條”。在一張白色的畫紙上，鮮紅的大大紙盒里插著幾根黃燦燦的薯條，看起來畫面構圖有些夸張，但充滿童趣。“這是蒙哥畫的，這么多薯條。愛吃薯條，媽媽帶著吃。”蒙哥笑著說，“薯條是蘸醬的味道”。

蒙哥畫的“折紙畫”（攝影：王佳楠）

“還畫了菠蘿，菠蘿菠蘿蜜。”說著他把畫紙折疊起來，一個大大的菠蘿躍然紙上，“菠蘿是甜的。”這張“折紙畫”是蒙哥在媽媽的輔助下完成的。去年9月，因為“小朋友畫廊”在朋友圈的傳播，蒙哥媽媽知道了WABC無障礙藝途正在為精智障人群提供公益的藝術療愈，這里的很多學員是自閉癥人群，蒙哥媽媽就帶著他來到這里。

“除了藝術之外，沒有更妥善的逃世之方；而要與世界聯系，也沒有一種方法比藝術更好。” 人類學博士、上海藝途公益基金會學術部主管、WABC藝途學院研究員荊琰清用“大文豪”歌德的一句名言解釋了藝術療愈對自閉癥孩子的益處。

80后張邦邦從事藝術教育4年了，從藝術培訓老師到藝術特教老師，在她眼中，藝術教育應該是平等擁抱每個孩子。而她永遠選擇相信特殊孩子筆下有世界。

蒙哥握著媽媽的手（攝影：王佳楠）

蒙哥非常喜歡每周在這里度過的半天畫畫時光，他對記者說：“就是喜歡這兒，來這兒高興，喜歡畫畫”。言語間，蒙哥的眼神始終沒有和對話者產生交集，而是身子扭向另一邊，握著媽媽的手。在回答很多問題的時候，媽媽都會給他一些提示或者幫助他回憶。被夸獎時，蒙哥也會不好意思地笑。

WABC藝途學院研究員荊琰清（右）、WABC無障礙藝途藝術療愈師張邦邦（中）、鳳凰網公益頻道馬明月（左），（攝影：王佳楠）

“我們不是提供藝術培訓，而是在特定的主題上引導孩子理解包括自我、情緒、交流、情感等認知，提升簡單社會能力為主，同時讓他們自由選擇繪畫材料進行創作。我們不過多要求畫面效果，希望從環境、工具、互動等諸多方面來為孩子進行情緒緩解的藝術療愈課程。”WABC無障礙藝途藝術療愈師張邦邦說，在蒙哥眼里，這位說話溫柔的張邦邦老師感覺還是個小女生，而在張邦邦老師的眼中，蒙哥是個可以幫媽媽掃地、擦地、擦桌子、刷碗的“暖男”，他之所以能夠有很好的表現，就是因為媽媽對他小時候進行早期干預的效果。

每個自閉癥家庭，都有令人心酸的過往

這個喜歡綠色、喜歡唱歌、愛做家務的26歲大男孩，在8歲時被北醫六院確診為自閉癥， “當時覺得天都塌了”蒙哥媽媽說，原本以為孩子只是貴人語遲，發育比別的孩子慢一些，可他到了8歲還不能正常說話，“玩手”等刻板行為嚴重，大小便不能自理，也無法上學，蒙哥的爸媽帶他去了很多醫院，都沒有查出原因，直到被確診為自閉癥，才找到了孩子行為和情緒異常的根源。

1982年，中國才出現第一份有關孤獨癥的報告。南京腦科醫院陶國泰教授在報告中描述了4例孤獨癥，證明該疾病在中國真實存在。我國自閉癥者可能超過1000萬，其中0到14歲群體可能超過200萬，而成年孤獨癥則不少于300萬人。按照孤獨癥診斷專家鄒小兵的估計，中國孤獨癥發病率在1%左右。近年來的患病率有上升趨勢，一旦有了特殊孩子，可能會擊垮一個家庭。

上海一位37歲自閉癥患者的父母因為不知道怎樣處理孩子的情緒問題，只好把他送到精神病院。廣州一位自閉癥孩子的母親曾想過帶著自己的孩子一起跳樓。并非每個人都真正理解“自閉癥”是什么，甚至是自閉癥孩子的父母。每一個自閉癥家庭，都有令人心酸的過往。

蒙哥爸媽也經歷了和許多自閉癥孩子家長一樣的身心煎熬和康復訓練過程，從最初的迷茫無助到慢慢摸索出符合孩子個體特點的康復訓練方法，每一個自閉癥家庭都仿佛有了一種重生，而這個過程中，最重要的是家人要有一個良好的心態，去接納這個孩子的不同。

“日子熬熬，就樂觀了。”蒙哥媽媽放棄工作，在家全職照顧蒙哥。蒙哥還有一個雙胞胎哥哥，而哥哥并沒有自閉癥，這好像是上天開的一個善意的玩笑，哥哥從小就是一個讓爸媽特別省心的孩子，所以媽媽的大部分精力都放在了蒙哥身上，而在她眼中這兩個孩子一樣值得驕傲。

大齡自閉癥家庭的終極焦慮

在所有特殊孩子的家長群體中，自閉癥孩子的家長是發聲最踴躍、行動最積極的，因為孤獨癥是一種發展性障礙，可以在發展中解決，這些家長有一種不甘心的心態，相信孩子可以改變，而且自閉癥孩子的家長要追求有尊嚴、快樂的生活。目前對于中國自閉癥家庭，最急迫的解決的莫過于為自閉癥孩子提供一個公平教育、適齡教育的機會，以及建立對中重度大齡自閉癥人群的終身托養、看護機制。

談到孩子的未來，蒙哥媽媽沒有期待他可以像正常人一樣結婚生子，但卻有著和很多大齡自閉癥人群家長同樣的困擾，“我們要是病了、沒了，誰來照顧這個有自閉癥的孩子呢？”蒙哥媽媽希望未來，國家能夠設立專門針對自閉癥等心智障礙群體的終生養護機構，“這樣，我們閉眼的時候，也就放心了。”蒙哥媽媽說。

采訪結束前，蒙哥悄悄地告訴記者“媽媽對我好！”他還說，等媽媽過生日時，要給媽媽唱生日快樂歌，還要畫一個插著蠟燭的生日蛋糕給媽媽。

消除自閉癥家庭和社會的隔閡

在美國，大家對自閉癥的認知還是不錯的，整個社會對于殘障人都非常好，這是一個基本的社會公德。需要關愛的群體如先天性疾病患者，都是人類社會的一部分，人類社會對待他們的態度反映出自己文明的進程。從對待自閉癥孩子的態度上尤其可以看出社會文明的發展。

從美國與歐洲國家過去五十年的社會變遷中，可以看到醫學的進步，社會認知的進步，人們對待自閉癥態度的進步。對于中國社會而言，對自閉癥的認知與關愛剛剛起步， “有點傻”和“有點瘋”一直是貼在自閉癥人群身上的標簽，融入社會對他們來說，一直很難。通常在媒體報道中，自閉癥孩子和他們的家長的臉部會被打上馬賽克，這其實會加深他們和社會的隔閡。

“把公眾的認知門檻一點點降下來，把特殊人群的表達溝通能力一點點提升起來，這就對上了。” WABC無障礙藝途創始人苗世明認為，所謂的標簽在某種程度上是對他們的誤解，WABC要做的就是消除這個誤解，讓公眾看到，這些特殊群體也是有表達力和創造力的。

WABC無障礙藝途北京工作室一角（攝影：王佳楠）

為自閉癥人群提供藝術療愈和社會融合服務

藝術策展人苗世明于2009年在北京798藝術區創辦WABC無障礙藝途。2010年，在上海市民政局的支持下，WABC無障礙藝途以NGO組織的形式在上海落地。2016年上海藝途公益基金會成立。WABC全稱為Worldof Art Brute Culture，即“原生藝術的世界”，迄今為止已經在全國10個城市成立了城市藝術中心，聯合了近40個學校、社區和醫院，為患有自閉癥、腦癱、智力障礙和精神障礙等特殊人群提供免費的藝術療愈和社會融合服務。

WABC無障礙藝途北京工作室一角（攝影：王佳楠）

WABC目前有近50名全職員工，一百多位兼職員工，包括老師和志愿者。在全國各地擁有近2000名學員，其中30%是“小朋友畫廊”刷爆朋友圈之后加入進來的。成立以來，WABC從未向任何一名學員收取過任何費用。

苗世明是WABC的第一位老師，教課之余，他花了很多時間做家訪。他了解到，自閉癥孩子的家庭通常都比較困難。如果是單親家庭，面臨的挑戰會更大。“如果課程收費，本身就是一道坎，只有把門檻降低，我免費提供，才有人愿意來。但是WABC不是做幫扶的，不是替殘障人群解決就業的，我們做的是人與人之間的尊重。經濟上的補貼是為了提升他們對自我價值的認知。”

去年，苗世明獲得了南方人物周刊2017魅力人物，《中國新聞周刊》所頒發的“影響中國”2017年度公益人物獎項，而其發起的“小朋友畫廊”也獲得了鳳凰網行動者聯盟2017公益盛典“年度十大公益創意”獎。

“發現中國的梵高”，很長一段時間里，苗世明都這樣向人們介紹WABC。但他也坦言，發現中國的梵高其實不是WABC的目標。或者說，在WABC,每一個通過藝術表達自我的學員都是苗世明眼中的“中國的梵高”。（完）

編后記：

每年4月2日被聯合國定為“世界自閉癥關注日”，今年，第11個“世界自閉癥日”的主題是“有你，我們不孤獨”，鳳凰網公益頻道特別策劃《夜空中最亮的星，靠近你溫暖我》，希望公眾對自閉癥家庭面臨著早期康復訓練、青春期性教育、融合教育、終生陪護及大齡自閉癥人群就業養老等多方面困境有更深入的了解，幫助更多自閉癥家庭重建信心、走出困境，呼吁推動自閉癥相關服務政策的支持和建立，真正為自閉癥人群“有尊嚴地活著”提供更多的社會保障。

本文采訪者鳳凰網公益馬明月，實習生王佳楠對本文亦有貢獻。