自閉癥影片《海洋天堂》劇照，圖片來源：網絡

自閉癥無法治愈，需要終生的養護，如果沒有社會的幫助，自閉癥家庭將獨自承受極大的經濟和心理壓力。“我只希望能比孩子多活一天”的無奈和悲壯在自閉癥家庭中不斷上演。

一直以來，成年自閉癥人群的就業和養護問題是自閉癥家庭最為關切也是最為棘手的。他們呼喚國家和社會的支持。

自閉癥人群如何就業？

根據自閉癥者的能力和興趣為他們進行專門的職業培訓、選擇合適的就業崗位，是幫助自閉癥人群融入社會的重要方式，在工作中鍛煉他們的社會能力，提高他們實現生活自立的可能性，甚至有助于提高他們的生活質量、實現人生尊嚴和價值，也能減輕其父母老去后的家庭壓力。

目前，自閉癥人士的就業類型主要可分為輔助性就業和按比例就業兩類，后者一般需要得到支持性就業服務。

輔助性就業（也叫庇護性就業），主要針對智力、精神殘障者和重度肢體殘障者，所需支持需求強的自閉癥者也包含其中。不同于通常意義上的就業，庇護性就業主要是為自閉癥者提供一個保護性工作的環境，同事為上述三類殘障者，工作內容單調、技術性低，多為簡單、重復性的勞動，適應自閉癥者刻板行為的特點。例如單獨地涂色或簡單手工，或者在某個項目中只負責某一具體工序，如果某個自閉癥者感到興趣，他就完全能夠擔當，也能夠做得非常認真。

另一方面，此類工作往往收入較低，不足以支持自閉癥者經濟獨立，但庇護性就業的目的在于：為自閉癥人群提供一個機會，使他們過上普通人的生活，每天正常上班下班，做一些力所能及的且有意義的事情，過著有尊嚴、有價值的生活。

支持性就業，則針對智力障礙和自閉癥者等，目的是幫助他們真正的就業。支持性就業需要自閉癥者在實際崗位上得到一定的技能訓練，進入一般企業和普通人一起工作，目前不是高精尖崗位，但工作收入足以養活自己。

對于支持性就業，就業輔導員是關鍵且必要的。對于將要參加工作的自閉癥者，了解他們的興趣和優劣勢，做好職業規劃，進行針對性的規則培養和技能訓練，同時也要求家長也培訓師一起幫助他們建立起金錢的概念——包括錢是怎么賺來的、固定的工作有什么意義等。

通過支持性就業實現按比例就業，是自閉癥者及其家庭的理想狀態之一，但其實現不僅僅取決于自閉癥者自身的能力，更為重要的，是一些體系的建設和支持，包括自閉癥者的義務教育、社會融合、殘疾人保障金制度，大量專業的職業輔導師依賴于社工體系的建立，落實到就業上崗則直接取決于企業的接納程度。

自閉癥影片《海洋天堂》劇照，圖片來源：網絡

但目前，自閉癥人群就業困難重重，真正實現就業（包括庇護性就業和支持性就業）的可謂少之又少。

當前自閉癥人群就業面臨的主要問題是缺乏整體就業支持體系，該體系包括用人單位政策支持、崗位開發、就業輔導員的人才培養、自閉癥人群的職業教育、崗前培訓、就業評估等，同時還有殘保金的使用及其掛靠現象對就業造成的障礙。但更為重要的，是應提高全社會對自閉癥人群以及其他心智障礙者的包容、接納程度。而理解他們的現狀和訴求，則是尊重和接納的第一步。

全國心智障礙者家長組織聯盟理事長戴榕表示，國外自閉癥人群的一系列社會支持體系的建立、健全離不開法律和政策的完善，而家長組織則是這一過程的主要推動力。我國的家長組織也正在行動，每年溝通兩會代表委員、也呼吁社會大眾，加強對自閉癥群體的理解和支持。戴榕表示，就業方面，目前有以下幾個著力點：

第一，按比例就業和殘保金的使用需要更加靈活，并實際支持到企業。因為當前企業不知道如何雇傭自閉癥人士，所以要對企業進行大量的理念培訓和宣導。同時也要給予一定的支持，使企業有具體的指導工具去雇傭。

第二，建立自閉癥人士的個人職業支持計劃，建立統一的服務檔案，對自閉癥人士從小跟蹤到就業、養老。對成年自閉癥人士進行專業評估，針對不同能力人群提供支持性就業、輔助性就業、日間照料或者職業訓練，建立起一套職業成長的階梯和系統，因材施教，并提供相應的支持和轉銜計劃。

第三，健全就業輔導員體系，長期穩定輸出能夠提供個性化就業服務的專業人才。

什么是自閉癥家庭的雙養和托養問題？

自閉癥家庭的雙養問題，指的是一個家庭中同時存在老年父母的養老和大齡自閉癥者養護的雙重問題。托養問題則主要發生在雙親離世后，主要包括自閉癥人士的就業、托養、醫療、財產信托等問題。

當前現狀是，大齡自閉癥者家庭請來自己的親戚朋友幫忙照顧，但更多的是將自閉癥人士送往公辦或民辦的托養機構，但這類托養機構往往條件并不盡如人意，且地處市郊、交通不便，加深了自閉癥人群與家庭和社會的隔閡。

自閉癥家庭呼喚社區化的養護機構。

2017年，幾名自閉癥者家長自發發起北京康納洲（金寨）星星小鎮項目。星星小鎮位于安徽省金寨縣內，整體規劃面積為300-500畝，總投資額在5000萬左右，主要以家長自籌和企業資助為主。據計劃，小鎮建成后將能容納300-500名自閉癥人士，為居民提供生活供養、庇護性勞動、支持性就業、產業投資、現代農業旅游觀光、家庭雙養、周邊融合等服務，也會接納部分其他類型的心智障礙家庭，成為以服務成年自閉癥群體為主的永久性、綜合性社區。據悉，小鎮整體完成需要5-8年。戴榕表示，星星小鎮的模式主要參考了日本東京的櫸之鄉和起源于歐美的Camphill康復村，但這些都已是國外上世紀的實踐產物。目前看來，家長自費籌建的星星小鎮更像是中國自閉癥家庭的烏托邦，是社會支持體系缺失下的無奈之舉。

目前，廣州慧靈等服務機構是這些家長更為實際的選擇。廣州慧靈智障人士服務機構是收容16歲以上心智障礙人士的民間機構，它以“社區家庭”為模式，由5-6名智障人士和1名“家庭媽媽/爸爸”組成一個家庭，模擬正常人的家庭生活，也提供幼兒園、展能中心、庇護工場、托養中心等面向心智障礙人士的服務。時至今日，慧靈已在全國17個城市設立機構。但慧靈之所以出現，卻是因為從特殊學校畢業以后的成年心智障礙人士“無處可去”。創辦的25年來，慧靈成為了許多家長的唯一選擇。

“自閉癥家庭最大的壓力，就在于我們對于未來無法預期，當我們沒有能力了，或我們不在了，我們的孩子會是什么樣子。”

身為自閉癥人士的家長，戴榕等人倡議增加社區里的公辦托養機構，加強與基金會和信托機構的合作，倡導個性化服務、個案管理的雙樣服務，并正努力行動，希望推動政府政策支持。

“讓一個心智障礙者從小到大，從教育、就業、生活三個方面，都能被納入社會融合的體系里，這是我們所堅持的信念。我希望將來老了，能和兒子一起繼續生活在我們熟悉的或者自主選擇的社區里，平等享受社區里面所有的公共設施和整個環境，這就是我所追求的生活，并且我會一直為之努力。”（完）

自閉癥影片《海洋天堂》劇照，圖片來源：網絡

編后記：

每年4月2日被聯合國定為“世界自閉癥關注日”，今年，第11個“世界自閉癥日”的主題是“有你，我們不孤獨”，鳳凰網公益頻道特別策劃《夜空中最亮的星，靠近你溫暖我》，希望公眾對自閉癥家庭面臨著早期康復訓練、青春期性教育、融合教育、終生陪護及大齡自閉癥人群就業養老等多方面困境有更深入的了解，幫助更多自閉癥家庭重建信心、走出困境，呼吁推動自閉癥相關服務政策的支持和建立，真正為自閉癥人群“有尊嚴地活著”提供更多的社會保障。

本文采訪者為鳳凰網公益馬明月、曾虹。