自閉癥孩子常被人們稱作“星星的孩子”，他們沉默不語，或是情緒化地處理事情。上蒼賜予他們一個五彩繽紛的內(nèi)心世界，卻粗心地忘記打開那扇與外界溝通的門。自閉癥孩子不是病人，他們所經(jīng)歷的發(fā)展階段，是我們?nèi)祟惗家?jīng)歷的，只不過他們的過程更為漫長。我們需要做的，不是想方設(shè)法地“修理”他們。幫助他們更好發(fā)展的最佳途徑，是真切無誤地理解他們，并改變我們自己的所作所為。
尊重他們的生命和個體差異，讓普通人去改變、去適應(yīng)
去年在自閉癥關(guān)注日來臨之際，鳳凰網(wǎng)公益采訪報道了一位自閉癥孩子的媽媽楊艷麗，她講述了自己與自閉癥兒子睿睿之間的感人經(jīng)歷。那個時候的睿睿還是一個有些情緒行為的自閉癥孩子，會因為某些事情的突然改變，就大發(fā)脾氣甚至自殘，比如一拳打破了自己的鼻子或者拿頭去撞墻等等。時隔一年，當楊艷麗再次講起孩子時，她開心地說道這一年隨著孩子的理解一點點地增加，他的情緒行為正在逐漸減少。
楊艷麗出差的時候會把睿睿送到托養(yǎng)機構(gòu)，讓他慢慢去適應(yīng)家庭以外的生活。雖然去的時候很不情愿，但是睿睿沒有哭鬧。（圖片由楊艷麗提供）
睿睿的另一點進步是，他已經(jīng)能自己拿著錢到超市買回他想要的東西。但這需要楊艷麗和超市的工作人員溝通好，因為睿睿還不會計算應(yīng)該付多少錢，要找回多少錢。“我們的孩子可能終生都不會算數(shù)，我們尊重他的生命和個體差異，我們讓普通人去改變，去適應(yīng)他。我們?nèi)ズ统欣锏娜苏f，當我們的孩子去了，他要買什么東西把錢給你，你找給他錢，把這個事情完成就好了。我們會推動這個社會的包容和接納，這也是我們想要推動社區(qū)生活的目標。”
睿睿第一次進入理發(fā)店（圖片由楊艷麗提供）
十一年來，楊艷麗每次理發(fā)都會帶著孩子一起去，但是每次睿睿都不會進門，而是在理發(fā)店外等著，盯著霓虹燈看。由于孩子對聲音敏感，害怕吹風機和剃發(fā)器的聲音，楊艷麗選擇尊重孩子，從沒強迫他進去。
2018年2月4日，當楊艷麗又一次問孩子：“我們?nèi)ダ戆l(fā)吧？”這一次，睿睿竟然答應(yīng)了。走進理發(fā)店的門，對于大多數(shù)人來說只是普通的一步，但對于一個自閉癥孩子來說，卻是開啟了人生又一扇意義非凡的大門。
理發(fā)用時1小時30分鐘，睿睿全程都很安靜（圖片由楊艷麗提供）
理發(fā)師知道睿睿是一個自閉癥孩子，所以一直耐心地引導(dǎo)。最后理發(fā)店拒絕收費，他們說自己能為孩子做的太少，是真心想為孩子做點什么。
北京融愛融樂家庭支持中心總干事李紅認為：“如果我們不了解他們，我們的社區(qū)里見不到他們，我們的學(xué)校不知道怎么去接納這些孩子，我們的企業(yè)不去接納一個特殊化的員工，我們的社會總?cè)ヅ懦馑麄儯驼f明我們沒有真正地走入文明，因為他們就是我們的一部分。”
一個尊重、接納、融合自閉癥群體的文明社會，不僅需要楊艷麗這樣的家長去帶領(lǐng)孩子主動適應(yīng)外部世界，給自閉癥孩子融合的機會，讓別人看到他們，才能進而理解他們，接納他們；也需要社區(qū)乃至整個社會能為自閉癥孩子提供一些服務(wù)和保障，因為他們也有享受社會資源的權(quán)利。
全國心智障礙者家長聯(lián)盟的理事長戴榕，也是一位21歲自閉癥孩子的家長，對于自閉癥群體的社會融合，她和楊艷麗有著同樣的期待。全國心智障礙者家長聯(lián)盟的宗旨是推動《殘疾人國際公約》在中國的落地，“促進心智障礙人群平等地融入社會，獲得有尊嚴的生活——這是我們的使命和愿景。倡導(dǎo)融合——這是我們的工作重心，并且融合是貫穿心智障礙者全生涯的——融合教育，支持性就業(yè)，社區(qū)化自主生活。”
不同程度的社會支持和融合，消除無知和偏見
北京融愛融樂家庭支持中心總干事李紅提到：針對自閉癥群體和其他的心智障礙者，一直在提倡一個概念，就是”社會支持”。像電影《奇跡男孩》里面那個校長所說，社會支持無非就是三個架構(gòu)。
第一個架構(gòu)，家庭的支持。家長是否做好充分的準備去給孩子創(chuàng)設(shè)一個支持性的環(huán)境？把孩子定位成將來是要自主生活的，以這樣的目標去培養(yǎng)他，在生活中去引導(dǎo)他。這就需要家長花很多心思去觀察他、理解他。
第二個架構(gòu)，社群的支持。首先是上學(xué)的問題，學(xué)校是否能就近解決？很多自閉癥家庭需要花很大的代價去尋找一個愿意接收他們的學(xué)校。然后是社區(qū)的問題，鄰里是不是都能夠去接納這樣的孩子？這些孩子是不是同樣可以享受到社區(qū)里的服務(wù)？
第三個架構(gòu)，也就是最高層面上，就是政策的支持。從自閉癥孩子小時候康復(fù)的支持，到大一點教育的支持，以及成年后的就業(yè)支持。
楊艷麗說睿睿目前在特殊學(xué)校上學(xué)，原因有兩個：一是普通學(xué)校不接受自閉癥；二是由于孩子的認知和理解能力不同，在普通學(xué)校學(xué)習的壓力大，會出現(xiàn)行為問題。
其實所謂“融合教育”的概念并不是自閉癥孩子和普通孩子坐在一個班級里就叫融合教育。而是不同程度的融合，是逐步遞進的。比如有的課程自閉癥孩子可能學(xué)得不錯，但有的課程可能會令他們焦慮、煩燥。那么這個時候，可以先讓他從課堂中出來，去到一個獨立的環(huán)境，叫做“資源教室”，讓他做他喜歡的事情，比如讀一些繪本，或者認識一些字等等。還有“資源老師”，能夠?qū)⒆拥慕邮漳芰蛥⑴c程度做一個評估，然后逐步去提升。
2017年，國務(wù)院批準了《殘疾人教育條例》。修改后的條例提出“積極推進融合教育”“優(yōu)先采取普通教育方式”——這就意味著，適齡的孤獨癥兒童、少年將可以轉(zhuǎn)入或者升入普通學(xué)校接受義務(wù)教育。而對于那些在學(xué)習生活上需要特別支持的孩子，政府也將給予一定的資源支持他們接受相應(yīng)的義務(wù)教育！
政策雖然出臺，但在現(xiàn)實中，仍然存在著各種各樣的困難。比如有的學(xué)校即便接收了這些孩子，但卻對他們放任不管；有的資源教室里面配備的資源齊全，但從來沒有人去應(yīng)用它；還有的家長甚至排斥自閉癥孩子，認為他們會影響自己孩子的學(xué)習。
《三體》里有一句話很經(jīng)典，“弱小和無知不是生存的障礙，傲慢才是。”自閉癥群體面臨的最大的困境，是大眾對他們的認知和接納問題，是社會的偏見和歧視。而這種偏見的產(chǎn)生就是因為不了解。大眾的擔憂和顧慮，束縛了自閉癥群體的融合，使他們永遠都沒辦法打破這座隔離的墻。
社會環(huán)境將改變這個群體的未來
北京融愛融樂心智障礙者家長支持中心創(chuàng)始人王曉更女士和她的自閉癥兒子陳務(wù)影響了很多自閉癥家庭。王曉更也是鳳凰網(wǎng)行動者聯(lián)盟2017公益盛典“年度十大公益人物”、“年度公益人物最具人氣獎”的獲得者。
陳務(wù)在國內(nèi)上完了普通幼兒園、小學(xué)和初中，但是學(xué)校采取放任自流的態(tài)度，下了課陳務(wù)跑到學(xué)校廁所后面抓死耗子都沒人管他。后來，王曉更一家隨丈夫赴中國駐美使館工作5年。到了美國，王曉更給陳務(wù)申請學(xué)校，當她說自己的孩子是特殊人群時，當?shù)夭粌H給孩子就近安排了學(xué)校，還讓他去做評估，評估團隊有特殊教育的老師，有社工，有語言治療師，還配備了中文翻譯。
學(xué)校會安排他與非殘障學(xué)生相處的時間得到保證，比如每天中午在食堂就餐時間，上體育課或者合唱課等。在他與其他非殘障學(xué)生一起上文化課時，就會有一個老師坐在他邊上支持他。而其他課，比如體育和音樂等，如果他自己能獨立，就沒有老師單獨跟著。
在美期間，陳務(wù)不僅完成了普通高中的學(xué)業(yè)，還在那里交到了朋友，平等融入普通的學(xué)校和社區(qū)生活，度過了一段快樂時光。這在國內(nèi)是很難想象的一件事。也是從那時起，王曉更開始堅信改變社會環(huán)境、改變心智障礙者周圍人的重要性。現(xiàn)在，陳務(wù)已經(jīng)在一家4 S 店上班了。
陳務(wù)和他在美國的好朋友們（圖片來源：大米和小米）
在美國，像這樣的家庭，他們付出的成本很多時候不到1%。當一個家庭出現(xiàn)新生兒需要支持的情況時，會有專業(yè)團隊進行早期干預(yù)，成員可能有醫(yī)生、心理學(xué)家、康復(fù)師、理療師等為這個特殊兒童做出評估和個人支持計劃。這個個人支持計劃要不斷定期更新，直到孩子進入教育階段并有自己的個人教育計劃。
2006年，中國殘聯(lián)把孤獨癥寫進了《中國殘疾人事業(yè)十一五發(fā)展綱要》。殘疾人的福祉總是與整個社會對他們的接納程度緊密相關(guān)。值得一提的是，近些年來，國內(nèi)不斷有人開始在自閉癥人士支持性就業(yè)、庇護性就業(yè)以及養(yǎng)護上做了一些嘗試和探索，但“路漫漫其修遠兮”。要讓他們在社會上占有一席之地，就要為他們和他們的親人著想，促使政府或社會團體為他們建立更多的教育和安置機構(gòu)，并在各項公共設(shè)施建設(shè)中都為他們著想。（完）
編后記：
每年4月2日被聯(lián)合國定為“世界自閉癥關(guān)注日”，今年，第11個“世界自閉癥日”的主題是“有你，我們不孤獨”，鳳凰網(wǎng)公益頻道特別策劃《夜空中最亮的星，靠近你溫暖我》，希望公眾對自閉癥家庭面臨著早期康復(fù)訓(xùn)練、青春期性教育、融合教育、終生陪護及大齡自閉癥人群就業(yè)養(yǎng)老等多方面困境有更深入的了解，幫助更多自閉癥家庭重建信心、走出困境，呼吁推動自閉癥相關(guān)服務(wù)政策的支持和建立，真正為自閉癥人群“有尊嚴地活著”提供更多的社會保障。
本文采訪者為鳳凰網(wǎng)公益馬明月、曾虹、王佳楠，文中配圖由受訪者提供。