必須刻意推動自閉兒童與世界的互動,不能讓他們自生自滅。我記得如果沒有人管我,我能一直坐在石頭上,讓沙子重復在我指縫中流過。
——坦普· 葛蘭汀
今天是世界自閉癥日,自閉癥兒童也是遇言姐長久以來關注的問題。
去年此時,騰訊因為義賣自閉癥兒童畫作遭遇外界質疑。事實上,那些令大家吃驚的畫作往往經由老師指點、加工,并不能說明自閉癥患者有著特別的藝術天分。這也是為什么很多醫生、學者站出來反對將疾病和患者浪漫化。
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▲作品順序分別為《春之月》、《月影》、《熱氣球的冒險》、《海洋》、《最好的時代·最壞的時代》、《龍魚》、《少女心事》、《十二生肖》,誠實的說,這些令人驚嘆的畫作是在老師的加工下完成的,但是騰訊公益活動的初衷仍然令人欽佩
“來自星星的孩子”、“雨人”、“愛因斯坦也是自閉癥”,這些偏頗的說法對于大多數不具備“天才能力”的自閉癥患者而言是不公平的。
同時,醫學界也承認,自閉癥是一個廣泛的范疇。具體到個體身上,每一個患者的思維、表現、發展情況都不盡相同。充分的關愛和恰當的治療,仍有可能改變孩子的一生。
▲李連杰和文章主演的電影《海洋天堂》。其中,文章扮演的自閉癥少年是以中國首家自閉癥NGO機構創始人田惠萍的兒子楊弢為原型創作的
在以前的推送中,遇言姐講過加拿大自閉兒童小C的故事。小C兩歲半時發病,7歲時仍然不聽指令、不會表達。
最絕望時,母親曾想帶著他一起自殺,如同每一個同樣遭遇的家庭都曾在腦海中浮現過的一樣。
令人意外而欣喜的是,經由母親的培育、社會的支持,孩子自己的努力,被認為“能生活自理”就好的小C最終考上了大學。雖然這只是一所社區大學,孩子上學的目的也不是為了文憑,但這個故事足以令所有知情的朋友留下熱淚。
今天,遇言姐要講的是美國動物學家坦普· 葛蘭汀女士的故事。
▲動物學博士,科羅拉多州立大學教授坦普· 葛蘭汀
▲電影《自閉之路》中,克萊爾·丹尼斯扮演坦普· 葛蘭汀并憑此獲得金球獎影后
身為科羅拉多州立大學教授,擁有心理學學士,動物學碩士、博士學位的她是最早在公眾面前披露自己病情的成年患者,也是除卻“雨人”這個電影角色外,全球最為知名的病友。
作為一名高功能阿斯伯格綜合癥(自閉癥中的一種)患者, 坦普的經歷或許不能代表普遍現象,但是我們仍然可以從她的故事學習良多。
不離不棄的母親、循循善誘的老師、社會環境的支持,使得這個不同常人的孩子得以按照自己方式成就了不起的人生。
我想要說話
但話到嘴邊就變成了尖叫
1947年,坦普出生于波士頓一個富庶的家庭。父親是地產商,母親畢業于哈佛英文系。
坦普6個月大時,已經表現出異常。每次抱起孩子時,母親都發覺手中嬰兒身體僵硬。隨著慢慢長大,坦普變得越發敏感,身體觸碰和輕微兒聲響都會令她痛苦不堪。
▲電影《自閉之路》中,克萊爾·丹尼斯扮演坦普· 葛蘭汀。她的頭發卷卷的,真的好像另一個Temple——秀蘭·鄧波
▲坦普· 葛蘭汀和飾演她的克萊爾·丹尼斯
成年后的坦普在自閉癥研究的課題中提到,兒時的她也渴望被擁抱,但是過分敏感的觸覺使她難以承受來自媽媽的愛撫。許多自閉癥兒童喜歡不斷旋轉身體,實質是用旋轉的感覺來彌補擁抱的缺失。
對我來說,美好的感受太過強烈,就如同以超高的音量播放你所鐘愛的曲子,樂聲再美妙你也無法享受其中。
坦普說。
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▲電影中的坦普和媽媽
坦普清楚的記得,自己最早的記憶起始于3歲半。那一天,她在水池邊玩,想要說話卻說不出,話到嘴邊就變成了尖叫。
坦普后來的發展歸功于她的母親尤斯塔西婭·卡特勒。兒時的坦普完全受制于疾病帶給她的暴怒,她持續尖叫,破壞東西,甚至在家中涂抹糞便。
那是在50年代初期,人們對自閉癥所知甚少,坦普先是被診斷為大腦損傷和精神分裂,醫生甚至指責是家長的情感忽視導致了孩子的發病,并且建議坦普的母親將她送至精神病院。
所幸,尤斯塔西婭沒有聽從醫生的建議。這位不肯放棄的媽媽帶著女兒奔赴至今仍為全球首屈一指的兒童醫院——波士頓兒童醫院。在那里,坦普被確診為自閉癥。
▲看《海洋天堂》時覺得文章演的非常好,看到《自閉之路》驚覺克萊兒·丹尼斯才叫出神入化
得益于優渥的家境,坦普有一位保姆全職陪伴她玩各種益智游戲。母親甚至還聘請了語言治療師,對女兒進行一對一的治療,逐漸的,坦普開始說話了。
成名后,坦普對記者說,及早介入治療對孩子意義重大。
必須刻意推動自閉兒童與世界的互動,不能讓他們自生自滅。我記得如果沒有人管我,我能一直坐在石頭上,讓沙子重復在我指縫中流過。如果缺乏人為的干預,病童就會習慣于不理睬周圍的世界。
坦普說。
看到這里,遇言姐特別難過。在太多的中、下層家庭,為三餐一宿奔波勞作的家長們無力給孩子提供同等質量的陪伴,而社會機構所能給予的支持更是極為有限。
▲因為不能理解“美麗”這種抽象概念,熱愛畜牧學的坦普總是穿著一身牛仔裝
在TED演講中,坦普提到,她的大腦就像谷歌圖片搜索引擎。當你跟她提到“鞋”,坦普想到的不是一種服飾類別,而是無數種具像的球鞋、皮鞋、棉鞋、靴子……;而當你跟她提到狗,坦普想到的也不是一種四條腿、汪汪叫的動物,而是自己見過的各種大狗、小狗、長毛狗、臘腸狗。這種畫面一串串出現,簡直停不下來。
另一方面,她對“美麗”這種無法構建形象的抽象概念始終無法理解。
隨著醫學發展,人們發現坦普的大腦結構與眾不同。在坦普的大腦中,負責視覺的神經束是正常人的十倍,而負責描述的神經束則只有正常人的十分之一。簡單的來說,坦普不是用語言思維,而是用圖像來思維的。
此外,坦普大腦中的杏仁體比正常人大,因此她總是處于噩夢和驚恐中,從青春期就開始服用安定劑。
我就像整個世界的獵物,無時無刻不處于恐懼和焦慮中,那種緊張感永不消失,仿佛時刻置身于硝煙彌漫的戰場。
坦普說。
直到成年后,坦普仍然不敢通過玻璃門,無法放松面部表情,然而老年的她卻能夠站在TED的演講臺上,對于一位自閉癥患者,這是多么了不起的成就。
坦普是幸運的,她學會了應對疾病帶給自己的不便,在某種程度上掙脫了它的束縛,然而,并不是每一位自閉癥患者都能夠如此幸運。
▲Ted演講上的坦普。她仍然無法一邊講話一邊微笑,避免與聽眾眼神接觸,語速語調像是在背書,但這已經是了不起的成就,值得所有人為她鼓掌
我能感知到動物感知到的事物
由于病癥,對于很大一部分人類的情感,坦普是無法理解的。她完全搞不懂男歡女愛;對風靡的披頭士無動于衷;她要通過機械記憶才能做出“高興”和“生氣”的表情;當關心、愛護自己的老師過世后,她亦感受不到傷心、難過。當然,坦普的一生與婚姻和家庭無緣。
縱然如此,坦普的母親仍然不放棄的引領她學習步入正常生活。她總是幫女兒打扮得體,教給她禮儀和辭令,并鼓勵她參加社交。
▲《海洋天堂》中,李連杰飾演的父親去世后,文章飾演的兒子也只是在墓前若無其事的撥弄著一朵小黃花
坦普一生最為幸運的莫過于擁有一位不離不棄的母親,以及數位看到她的天分,給她提供機會的老師。
中學時,坦普因為控制不住脾氣用書本抽打了一位嘲笑她的同學而被學校開除,稍后母親將她轉入一所特殊學校。
在那里,一位曾在NASA工作過的老師William Carlock發現了坦普的視覺思維以及科學天賦,并鼓勵她揚長避短,繼續學習。盡管那時的坦普仍然只吃酸奶、果凍兩種食物,并且被同學稱為“怪人” 和“復讀機” 。
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▲電影中的坦普和老師William Carlock
1966年,18歲的坦普準備升入大學前的暑假,在亞利桑那州姨媽家的農場上,她對動物表現出強烈的興趣。
當她看到牛馬在注射預防針時,被以兩片夾板固定住,遂發奇想,打造了一個自助“擁抱機”。人鉆進木匣子后,拉動兩塊木板將自己緊緊夾住,既能感受到擁抱的快感,又避免了與他人身體上的接觸。
如今,“擁抱機”被證實對自閉癥群體有效,許多公司都制造出了各種改良版本。
▲坦普從固定牲畜接種疫苗的設備中得到靈感,依此制造了擁抱機
▲電影《自閉之路》中,坦普鉆進自己制造的擁抱機中
▲現代改良版的“擁抱機”,自閉兒童可以通過擠壓獲得擁抱的感覺
出于對牧業的興趣,以及自己“可以感知到動物感知到的事物”,在獲得心理學學士學位后,坦普選擇修讀動物學碩士。
在60年代,肉牛養殖場在屠宰前沿用著簡陋、原始的方式將牲畜趕入鐵欄桿搭建的通道,游過水槽后裝車運走。
整個過程伴隨著牲口的焦躁不安,以至于牛仔們必須不停抽打吆喝才能威逼牛只保持前行。盡管如此,仍然有約2%的牛因為緊張而在水槽中溺斃,造成牧場的損失。
▲傳統的,由鐵欄桿搭建,直線型的動物通道令牲畜感到不安
針對這一件令人煩心卻又無人在意的問題,坦普做了大量的觀察研究。
這個奇怪的女孩子總是想盡方法偷偷摸摸進入養殖場,像牲口一樣在地上爬行,弄得滿身泥巴和牛糞,記錄下她觀察到的每一件因素。
▲電影中沉浸于動物行為學的坦普
事實上,由于自閉癥,坦普對聲色變化極為敏感,她很快明白到線型的路徑、柵欄的光影、周邊的雜物,這些令自己感到恐懼的事物也令動物有著相同的感受。
基于大量數據和反復實驗,坦普設計出了一套新型的,符合動物行為學的流程。曲線型的行進路線模擬了牛只的遷徙習慣,封閉的墻體讓牛只感到安心,通向水槽的斜坡改為臺階以減少牛只入水時的恐懼。
由此,牲畜無需催趕也能平順流動,既達到了人道目的,也降低了人力成本。
▲坦普設計并繪制的設計圖
▲坦普將通向水槽的斜坡改為臺階以減少牛只入水時的恐懼
▲依照坦普的設計建造出來的曲線型動物通道
▲后來,坦普又進而改造了屠宰流程
這套精妙的設計很快被畜牧雜志大力報道,并推廣到整個北美地區。
如今,在美國和加拿大超過一半的肉牛養殖場都使用了坦普的設計。
我找到了那扇救贖之門
1975年,28歲的坦普于亞利桑那州立大學獲得了動物學碩士學位。14年后,坦普又于伊利諾伊香檳分校獲得動物學博士學位。像許多自閉癥患者一樣,坦普一旦建立起一樣興趣就會堅定不移的終身保持。
1986年,坦普將自己的經歷公諸于世,引起了巨大反響。那時,人們仍認為自閉癥患者無法理解自己和外部世界,獲得博士學位更是難以置信。
1999年,坦普自傳《一個畜牧科學博士的自閉癥告白》在臺灣出版時,由于焦急的家長和老師對于第一手信息苦等多時,導致該書一年內再版8次。
2010年,改編自坦普自傳的電影《自閉歷程》上映。同年,《時代周刊》將其評為“百名世界最有影響力人物”。《紐約客》、《人物》、《福布斯》紛紛登門采訪。
▲坦普被多家大學授予榮譽博士
坦普無法理解兩性關系,因此終身未婚,坦普無法理解何為“美麗”,因此永遠穿一身牛仔服。坦普無法理解社交辭令和笑話,因此說話就像背臺詞。然而,她的一生之曲折、之圓滿,令人為之動容。
少年時代,坦普讀到約翰福音:“我就是門,凡從我進來的,必然得救。”抽象思維缺失的她不明白門的象征意義,而一直在現實中尋找那扇“救贖”的門。
有一天,坦普登上學校大樓的頂層,發現一間小小的瞭望室,從三扇大窗望出去,可以俯瞰群山。
我坐在窗邊,看著月亮從山脊后邊升起,與天上的星辰會和。我的內心第一次充滿和釋放感和安全感,一切似乎有了意義,我對未來充滿希望。我找到了,那扇救贖之門!
▲They knew I am different, but not less
坦普的故事或許并非一個典型自閉癥患者的經歷,但遇言姐仍然希望每一個自閉癥的孩子和他們的家庭都能得到公平、溫柔、友愛的對待。
這條漫漫征程道阻且長,但愿所有微末的努力,但愿所有虔誠的祈禱,終能夠帶領我們找到那扇救贖之門。
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席越(遇言姐)
“遇言不止”創始人,中國最愛教人說話的女性,專欄作家+演講導師。曾服務于世界500強公司,輔導過不少明星、公司創始人演講。用生命在努力實踐女性自我成長的理想。