原標題：既被污名化又被浪漫化的邊緣群體：自閉癥人群的存在真相
【編者按】近日，一篇《小區(qū)房價7萬5，搬進來17個精神病人，咋辦？》的文章刷屏。事情的起因是，深圳市寶安區(qū)新安街道一高端小區(qū)為落實優(yōu)先保障優(yōu)撫對象和殘疾人住房需求的相關政策，打算將配建的374套公租房中的24套配租給登記在冊的優(yōu)撫和殘疾人家庭，公示中有17戶的信息顯示為精神殘疾，在該小區(qū)原有業(yè)主和租戶中引發(fā)軒然大波和強烈抵制，最終原定的看房日期被取消。但事實上，所謂的17戶“精神病人”中有15戶是自閉癥家庭，絕大多數(shù)是6-12歲的孩子，在沖突過程中，這些孩子和家長的信息被公布在網(wǎng)絡上，給這些本就不幸的家庭造成了又一次的傷害。
近年來，自閉癥頻頻出現(xiàn)在公眾視野中，但這種先天性的心智障礙仍然面臨著被污名化為“精神病”或被浪漫化為“天才病”的雙重困境，自閉癥群體及其家庭真實的生存困境往往不為人所知。因此，類似深圳公租房事件的誤解和沖突以不同的程度和形式在這一邊緣群體的日常生活中反復上演。下文介紹的《開口吧，孩子》一書講述的正是自閉癥患者和家長的困頓與掙扎，以及從中生發(fā)出的對社會規(guī)范和文化的思考。
自閉癥大概是流行文化中最常被“挪用”的疾病之一，它的主要特征如社會互動困難、語言發(fā)展遲滯、行為偏異和被神秘化的特殊才能自帶成為“噱頭”的潛質(zhì)，容易成為文化消費者在平淡無奇的生活中的消遣對象，或用于社交表演以展示善心（例如一度刷屏的騰訊公益畫廊），某種程度上可以說是當代社會的一種更委婉更文明的“畸形秀”。
《開口吧，孩子》顯然不是一本供普通人“獵奇”的書，不隔靴搔癢，不站在他者視角贊美“受難”，更不以博取建立于不平等的同情為目的。作者陳淑芬為了患有自閉癥的兒子敦捷年屆四十改行學習特殊教育，并一路深造取得臺北市立大學心理輔導博士學位。促使她提筆寫下二十多年的含辛茹苦和心路歷程的契機，是在臺灣引起社會轟動的 “捷運烏龍事件”——在一起捷運砍人案發(fā)生一周后，兒子在捷運車廂內(nèi)無意中觸碰到另一名乘客，由于溝通障礙，帶來一連串哭笑不得的連鎖反應，以至于引發(fā)乘客恐慌逃竄。淑芬將此事稱為“一個苦澀的奇跡”：這多少讓人覺得不可思議的事件因為當事人和她作為母親同時也是特教教師的身份，成為向大眾科普自閉癥的良機。
在當今社會，盡管相關文藝作品和公益活動層出不窮，一般人對自閉癥的認識，多少年來恐怕仍然圍著“誤解”原地踏步。這本薄薄的小書所承載的，是自閉癥群體及他們的身邊人的真實生存狀態(tài)的重量。
刻板印象之下：非浪漫化的自閉圖景
“天才在左，白癡在右”大概可以概括“正常人”眼中的“自閉癥患者”形象，只不過銀幕與舞臺所偏愛展現(xiàn)的“自閉”，哪怕確實屬于“自閉癥”，也往往是內(nèi)部差異巨大的自閉癥譜系中癥狀較輕的“高功能”型或眼球效應較強的“學者癥候群”（savant syndrome），由此形成的刻板印象把龐大多樣“自閉癥”群體抽象并 “浪漫化”為擁有“超能力”的怪人。其實，讓許多人第一次接觸 “自閉癥”概念的“雨人”角色原型金·皮克并非自閉癥患者（并非所有“學者征”患者都是自閉癥）；近期在中國巡演的著名話劇《深夜小狗離奇事件》中以“有些行為障礙的數(shù)學家”自況的主人公雖然被公認為“阿斯伯格綜合征”（自閉癥的一個亞型）患者，但原小說作者在原著出版六年后聲明否認這一聯(lián)系，而“阿斯伯格”一詞僅在圖書封面的宣傳語中出現(xiàn)過。
經(jīng)過包裝的“自閉天才”的傳奇形象作為特例似乎掩蓋了絕大多數(shù)患者和所在家庭面臨的嚴峻現(xiàn)狀。一名國內(nèi)的特教老師表示，他所見的最“寫實”的以自閉癥為主題的電影是《海洋天堂》，其中身患肝癌的父親在中低功能自閉癥兒子沒有著落的未來的壓力下，甚至產(chǎn)生了攜子自殺的想法。《開口吧，孩子》有著同樣絕望的開頭：五歲的敦捷在洗澡前把沐浴露和洗發(fā)精倒在浴室地面，后進入浴室的淑芬差點滑倒，兒子頻繁的“頑皮”終于在此時讓母親失控，氣得她把敦捷的頭按進浴缸的水中。
淑芬忠實記錄下兒子與自己和家人對陣自閉癥的“持久戰(zhàn)”：盡管敦捷有超常的數(shù)學能力，他一家的經(jīng)歷也并不因此而光鮮奇異，相反，閱讀本書的一個強烈感受是生活的瑣屑與重復，是日復一日與兒子的表達障礙的“角力”；是層出不窮的投訴、報告與解釋、道歉；是兒子獨自外出時警察隔三岔五打來的電話。“星兒”的稱呼固然美好，可自閉癥患者并不存在于童話故事，在他們真實的生活中，就連對進步的希望都像是一種盲目樂觀。
淑芬不諱言挫折和力不從心。敦捷求學之路一波三折，輾轉于特殊學校和普通學校，好不容易進入大學，終因問題行為休學，淑芬這樣描述做出這一決定后的情景：“迎面吹來的風雖然很涼，甚至有些寒意，但我心中那塊大石頭暫時放下，一瞬間便輕松了起來”——真實的自閉歷程中甚少有奇跡發(fā)生，與蕓蕓眾生的生存方式一樣，不過是屢敗屢戰(zhàn)罷了。對于敦捷，過人天賦并不能救贖他的人際互動障礙，對數(shù)字的固著興趣反倒成為他融入正常工作生活的最大阻力；在臺灣，他難以解釋的才能也找不到用武之地。在淑芬所講述的自閉癥患者和家人掙扎面前，那些神秘化、娛樂化的遙遠想象無不顯得淺薄、輕率而冷酷，與對疾病的污名化在本質(zhì)上不過是五十步與百步之差。
“不浪漫”的自閉癥生活中 “浪漫”，如母親崩潰大哭時兒子的一句“時機歹歹要打拼”，是以辛酸、無奈、枯燥為底色襯托出的一絲甜蜜。淑芬書寫苦難與堅持的筆觸飽滿而不渲染，深情而不煽情，對于旁人的贊嘆，她的回應謙遜樸實，卻是體味過比普通人更多的悲欣交集后的一種徹悟：“耐心與愛心也是需要訓練的。”
脫序與文明：關于邊緣人的思考
《開口吧，孩子》一書的副書名是“特教媽媽的六堂課”，這六堂課不僅針對自閉癥患兒的家長，對于普通讀者也有著“他山之石”的作用。淑芬提出的一些教養(yǎng)建議能給正常兒童的父母帶來不少借鑒，此外，反思何為“規(guī)范”何為“脫序”，學習尊重與包容，可算是閱讀本書的“意外收獲”。
書中最能滿足普通人好奇心的一課應是“難以啟齒的怪癖行為”一章：不穿襪子；為了看女士絲襪掀陌生人的衣服；穿裙子出門；收集飲料，只買不喝；搜集了若干個一元硬幣，“兩大袋番茄醬、數(shù)百張高鐵票根、火鍋店廣告單”……淑芬歷數(shù)敦捷之“怪”，所選取的視角卻非常平等，她在試圖糾正兒子的偏異行為的同時，也在試圖 “學習”兒子那顆“星星”的“規(guī)律”。跟隨淑芬的視線從一個“異常”的視角反觀“正常”，尤其能夠發(fā)現(xiàn) “正常”的相對性和人為規(guī)定性，并在其中認識作為社會人的權利與義務和自由的界限。
淑芬根據(jù)兒子不同“怪癖”的不同性質(zhì)采取了相應的措施，她教導敦捷“身體”是個人隱私，物權不可隨意侵犯，而對于戀物固著等一般的固著行為則更多表現(xiàn)出理解，并在尊重兒子的意愿需求的條件下規(guī)訓他的行為。在關于裙子和角色認同的一節(jié)中，淑芬寫到：“聽到鄰居告訴我兒子響應她說：‘穿裙子比較涼快’，我仿佛豁然開朗。這個答案似乎相當符合兒子不愛拘束的特質(zhì)，我們先前以性向、性別認同等框架來檢視兒子，實在是自尋煩惱。”經(jīng)過多方面溝通探討得出兒子穿裙子不是性別角色問題的結論之后，淑芬認為這一行為在公共場合雖然引人側目，但畢竟對他人不會造成實質(zhì)的妨害，所以“并不強硬阻止”，而是嘗試通過勸導讓兒子接受“一般社會規(guī)范”。這種愛與妥協(xié)的智慧其實包含了深刻的公民意識和開明的倫理觀，足以讓“熊孩子”父母、專斷的家長和許多責任感和行為能力不匹配的成年人汗顏。
若以自閉癥患者為鏡，我們通常照見的大概是自己的“正常”和“理性”，然而這何嘗又不是一種盲目。福柯的論述為我們提供了一種有關理性的思考方式：理性是一種歷史建構，而非理性則是理性權力的生產(chǎn)出的對立面，被劃定在文化邊界之外以譴責來確立文化自身的“文明”屬性。在本書推薦序中，臺大醫(yī)院兒童心理衛(wèi)生中心主治醫(yī)師蔡文哲提醒我們 ：“周圍很多‘正常人’不也都有各種癖好嗎？”所謂“理性”與“非理性”之間的聯(lián)系，如自閉癥癥狀范圍一樣，應是一種“光譜”，而人的位置處于其間的漸變地帶。敦捷的故事展示了二元論思維方式及由此衍生的社會結構的有限性，他的天才無法得到發(fā)掘，特殊教育一刀切的劃分方法——資優(yōu)教育和身心障礙教育——難辭其咎（“專業(yè)的數(shù)學老師不懂自閉癥，懂自閉癥的特教老師則未必會數(shù)學”）。由于“敦捷”們的存在，我們發(fā)現(xiàn) “文明”中其實遍布裂隙，他們由于無法滿足某種社會建構的理性范疇而被邊緣化，而從另一個參考系來看，排斥他們的“我們”并不具備完全解釋這種“非理性”的資本。在這個意義上，這本《開口吧，孩子》是照進這裂隙的一束光。