原標題：患者因無法走完500米路不符資助標準 失去救命藥

　　中新網8月16日電 據新西蘭天維網報道，新西蘭奧克蘭一名患有多發性硬化癥(MS)的男子不良于行，他表示由于自己無法行走500米不符合藥物資助的“標準”，而失去了獲得治病救命藥物的資格。

　　41歲的Brendan Rochford出生于英國，2011年和新西蘭妻子一起來到了這片南半球的土地上。但1年之后，Rochford就被診斷出患上了這種中樞神經系統疾病MS。

　　“這個病讓我的生活變得一團糟。”Rochford說，他和妻子的關系也因為患病而走到了盡頭。

　　新西蘭政府的藥物采購機構Pharmac對患者獲得資助的MS藥物的資格實施限制措施，這些藥物能夠在預防和減緩患者失去行動能力進程方面發揮作用。

　　Rochford就要服用其中一種藥物Tysabri，這種藥物每年的供應價格約為25000紐幣。

　　要想獲得這種免疫調節藥物，患者必須要被確診為患上了MS，同時身體有過兩次發病，或是復發后開始服用藥物。

　　如果殘疾“評分”系統判定病情進展超過了某一個臨界點，那么患者就會失去獲得資助藥物的資格。

　　由于無法獨立行走500米的距離，Rochfordt不再有資格獲得治療藥物了。

　　“我想要的只是能繼續支持自己，現在看起來好像是Pharmac已經拋棄了我，做出了決定……我不值得服藥了。”Rochfordt說，“事實并非如此……我仍是社會中的一份子，沒有理由就這么把我踢出去。”

　　下個月，Rochfordt就拿不到供應的補貼藥物了。

　　藥物公司Biogen出于同情之故同意將Tysabri捐贈給Rochfordt。

　　“我很幸運，因為我的神經科醫生與他們進行了接觸，他們同意暫時提供藥物。”Rochfordt表示，藥物公司并沒有為此舉要求或是希望他對藥物進行宣傳。

　　他認為，Pharmac的標準和每年一次對行走能力的測試給他施加了巨大壓力，而這是MS患者被警告要盡力避免的情況。

　　“每年你都要心知肚明地參加行走測試，很清楚一旦你做不到這點，他們就會停止給你提供藥物。沒有理由把我剔除在外。”

　　一份最近向Pharmac Multiple Sclerosis New Zealand (MSNZ) 提交的文件中，援引了最新的國際證據證實目前的規則已經過時，呼吁對患者獲得藥物的資格標準進行緊急審查。

　　世界領先的澳大利亞神經病學家和MS研究人員Helmut Butzkueven教授應MSNZ之邀，向Pharmac官員提供相應證據。

　　Butzkueven教授稱：“長期研究結果清楚地表明，這些藥物對最嚴重的患者治療效果最好，患者們失去行動能力的病情惡化過程會被極大地延緩，就業和生活質量也能得到改善。”

　　MSNZ副總裁Neil Woodhams表示，過去幾年里，MS藥物研究方面取得了重大進展，Pharmac的標準卻沒有與時俱進。

　　他承認這些藥物“不便宜”，但認為撥款資助藥物讓MS患者繼續在勞動力市場上發光發熱，投資回報是合算的。

　　“MS是一種慢性疾病，人們患病之后還要生活三四十年。如果病情惡化過程能夠減緩的話，衛生系統和其他經濟領域的成本都會因此而減少。”

　　MSNZ的提案要求對撤銷藥物資助的殘疾“打分”系統進行調整。只要患者確診患病，重新發病或是核磁共振掃描結果確認神經有損傷，都有資格獲得藥物治療。

　　Pharmac運營總監Lisa Williams表示，該機構正在考慮為MSNZ擴大治療范圍的申請提供資金支持。“我們將在今年11月向主要的臨床委員會Pharmacology and Therapeutics Advisory Committee (PTAC)就進一步的建議進行咨詢，所有的建議都會被納入資助申請評估過程的考量之中。”

　　Doctors for Healthy Trade的發言人Erik Monasterio認為，在同情的基礎上向個別患者捐贈藥物可能是對Pharmac施加壓力的一項策略。“醫藥公司會說他們只是出于人道主義考慮，但他們如果真的有同情心的話，應該降低藥物的價格。”

　　2017年醫藥公司Biogen的年收入為123億紐幣。其中，MS藥物占了90億紐幣，Tysabri貢獻了20億紐幣。