原標(biāo)題：兒子被確診為腦癱之后
7月30日早上，蘭強(qiáng)看到南京腦癱女童被父親和爺爺溺死的新聞，情緒一直無法平靜。“情況是那么相似，因?yàn)槲乙彩且晃荒X癱孩子的父親”。他想起了一個(gè)故事，也是曾經(jīng)刺痛他的，趙忠祥主持的《動物世界》里一個(gè)悲傷的故事。
非洲草原上的獅媽媽生下來一個(gè)天生殘疾的小獅子，嚴(yán)酷的環(huán)境迫使它沒有辦法去養(yǎng)活這個(gè)小家伙，為了生存，它只有將小獅子銜出去，放在曠野中安頓下來，遺棄這個(gè)孩子。
遺棄就意味著死亡，小獅子可能被鬣狗吃掉，可能饑渴而死，但生存逼迫獅媽媽不得不這樣做。它舔了舔小獅子，狠了狠心，轉(zhuǎn)頭離開了。
小獅子似乎感覺到了什么，咿咿呀呀地叫著，獅媽媽走兩步一回頭，走兩步一回頭，眼中噙滿淚水。最終，它還是離開了……”
“虎毒不食子，不到萬不得已，動物也不會遺棄或者殺死后代。而作為高等動物的人，居然做出這樣的事情，真是讓人唏噓。可是又有多少人知道我們過著什么樣的生活呢？”
以下為蘭強(qiáng)口述：
意外確診
2016年夏天，我八九個(gè)月大的兒子被確診為“中樞性協(xié)調(diào)障礙”。腦癱在一歲之前是不能確診的，他被診斷出的病癥只能說是“中樞性協(xié)調(diào)障礙”。
醫(yī)生講了很多可能性“發(fā)育遲緩，以后還有50%的可能癲癇，還伴有自閉癥……”，讓我們馬上給孩子辦住院手續(xù)。
我和老婆都沒有說話。
醫(yī)生的話如同晴天霹靂，我腦子里就一個(gè)想法，“這孩子肯定養(yǎng)不活了”。
“我們先出去冷靜下”，我對醫(yī)生說。我們出門，她手里抱著孩子，一步一步走到南京兒童醫(yī)院門外。
門外有很多帶著孩子的家長，我老婆突然大哭起來，好多人回頭盯著我們看。
我那時(shí)候看到這個(gè)樣子，真的不知道該說什么做什么。但是小孩得病總要治啊，只能在旁邊先勸她按著醫(yī)生的話好好治，看能不能有進(jìn)步。
我趕緊打電話給我母親，讓她從我們居住的黃山市趕過來陪我老婆。一個(gè)療程要20天左右，總不能一直不工作，就想著趕緊讓母親過來陪她在醫(yī)院給兒子治病。
人生活總要有個(gè)平衡點(diǎn)，打破這個(gè)平衡點(diǎn)人就崩潰了。兒子生病之后，我的生活平衡已經(jīng)被打亂了。
父母以前有很多業(yè)余愛好，也愛逛公園，現(xiàn)在成了照顧孩子的主力，被困在家里；老婆在經(jīng)過南京、北京、上海幾輪辛苦的異地治療后和我的矛盾越來越多，去年六月和我離婚；而我自己，也背著十來萬的債務(wù)，努力掙錢給兒子賺醫(yī)藥費(fèi)。
從南京女童被溺死事件的報(bào)道看，周圍人的閑言碎語也曾迫使那家人不得不遷居。其實(shí)我理解，大多數(shù)人不知道腦癱是什么，以為是精神病。還有人認(rèn)為是孩子遺傳有問題，也許是近親結(jié)婚導(dǎo)致的。孩子生病之前，我對腦癱也沒有清晰的概念。
我是個(gè)有育兒經(jīng)驗(yàn)的父親。女兒在2012年出生，活潑又健康。2015年10月，兒子也誕生了，是個(gè)眉清目秀的帥小伙子。
前妻懷兒子的時(shí)候，每個(gè)月工作再忙我也會請假陪她產(chǎn)檢，孩子出生后定期去市婦幼保健院檢查。唐氏篩查可以把小孩的弱智和殘疾給篩查出來，但并不能做出準(zhǔn)確判斷。婦幼保健院的檢查結(jié)論也從沒查出來孩子這方面的問題。
兒子長到七個(gè)月的時(shí)候，我們開始發(fā)現(xiàn)他發(fā)育遲緩。一般來說，小孩“七坐八爬”，但是他七個(gè)月的時(shí)候還是軟綿綿地躺著，頭都立不起來，也不能坐。我女兒十個(gè)月的時(shí)候就長牙，能叫爸爸媽媽了，一歲的時(shí)候就能走路了。我們當(dāng)時(shí)還覺得是因?yàn)槟泻⒌陌l(fā)育可能比女孩稍微晚一點(diǎn)，可是我對面鄰居家的小孩也是男孩，我看到那個(gè)男孩就比我兒子發(fā)育得快。
有一次我們帶兒子去池州市青陽縣的醫(yī)院看感冒。那個(gè)兒科醫(yī)生在上海實(shí)習(xí)過，專門看小兒腦癱，跟我母親和前妻說你這個(gè)小孩有點(diǎn)不對勁，趕緊帶他去大醫(yī)院看看有什么問題。
我母親打電話告訴我的時(shí)候，我說不可能，怎么說我的兒子有問題呢？而且只有這一個(gè)醫(yī)生說，其他醫(yī)生都沒講這個(gè)。我把兒子抱回黃山，天天晚上逗他玩，給孩子洗完澡放在床上，我對著他笑，他也對著我笑。
后來有一次孩子肺部有問題，我?guī)メt(yī)院吊水，給兒子看病的醫(yī)生是個(gè)年齡比較大的中醫(yī)，還是在黃山市比較有名的專家。他說哪有那么多腦癱啊，孩子沒事兒，他也沒怎么接觸過這方面的病例。
把小孩帶回黃山以后，到八九個(gè)月了，頭還是立不起來，這引起我的警覺了，我們才想起來那個(gè)青陽縣醫(yī)生的話，帶孩子去南京兒童醫(yī)院的神經(jīng)內(nèi)科做檢查。
檢查出的結(jié)果就是孩子九個(gè)月，認(rèn)知水平、各方面的水平都是三四個(gè)月，被確診為中樞性協(xié)調(diào)障礙。
我們?nèi)叶急罎⒘恕?
冷靜下來后，我們給孩子辦了住院手續(xù)。做核磁共振排隊(duì)就等了一星期，一邊做康復(fù)訓(xùn)練一邊等著做核磁共振檢查。
做康復(fù)訓(xùn)練的時(shí)候我們在旁邊看著都心疼，尤其是我母親。我兒子從來都沒完整地做完過。他體質(zhì)比較弱，康復(fù)訓(xùn)練需要做被動操、理療，就是進(jìn)行身體上的按摩和拉伸來防止他的肌肉萎縮，對身體刺激很大。
被動操壓腿比小孩練舞蹈壓腿還疼。當(dāng)時(shí)一做這個(gè)，兒子的表情就很痛苦，哭鬧不停，我們在旁邊看著也很痛苦。可如果他不做，肌肉就會萎縮，就會造成肢體殘疾。
一天做哪幾個(gè)項(xiàng)目都是確定的。早上一起來就要量體溫，排隊(duì)做被動操，好多個(gè)項(xiàng)目排隊(duì)排得要死，跟單位體檢一樣。我很不喜歡體檢，但是在醫(yī)院帶著孩子康復(fù)每天都是這個(gè)狀態(tài)。一個(gè)項(xiàng)目持續(xù)的時(shí)間可能有40分鐘，要跟其他患兒家屬去擠去搶，如果你不去搶的話可能今天就做不完。
大多數(shù)時(shí)候都是我母親帶著他排隊(duì)，兒子每次都是做了一半療程就受不了了，感冒發(fā)燒咳嗽。一直待在病房很容易生病，一個(gè)孩子或者家長感冒了，就可能交叉?zhèn)魅尽鹤右徊。祻?fù)科的醫(yī)生都跟我們說你們別做了，帶著小孩回去吧，身體養(yǎng)好了再說。
每次做完康復(fù)訓(xùn)練出院，康復(fù)科的幾個(gè)醫(yī)生都要在一起給孩子的康復(fù)情況做一個(gè)總體的評估，可我們得到的評估結(jié)果是孩子的發(fā)育越來越遲緩。本來醫(yī)生說弄不好一到兩個(gè)療程就能四點(diǎn)支撐爬了，但是小孩現(xiàn)在快三周歲了都不穩(wěn)定。
我們在南京兒童醫(yī)院康復(fù)治療了三個(gè)月，我一到周末就去南京看小孩，周一再趕回來接著上班。不能休息沒關(guān)系，煎熬的是孩子沒有任何進(jìn)步。我們又帶他去大醫(yī)院，比如江蘇省人民醫(yī)院、江蘇省腦科醫(yī)院去檢查，也沒什么好的治療方法。后來是在病友群里面聽人家說可能北京的康復(fù)條件比南京好些，我就想讓進(jìn)度快一點(diǎn)，如果是病，就找個(gè)神醫(yī)或者神藥治好他。
跨省求醫(yī)
去北京不是件說走就走的事。一直拖到2017年過年前，冬天最冷的時(shí)候，也是我最忙、加班最多的時(shí)候。
我是在辦公室做文職工作的，年底和年中都是最焦頭爛額的。我當(dāng)時(shí)負(fù)責(zé)一個(gè)大材料，一般像這樣的大材料都要做一個(gè)月的時(shí)間，從早上8點(diǎn)做到晚上11點(diǎn)。盡管這樣，我還是硬著頭皮向領(lǐng)導(dǎo)請了3天假，帶著妻兒坐飛機(jī)去了北京。
我們知道北京那邊醫(yī)療資源很緊張，所以提前預(yù)約了一個(gè)專家，是北京某三甲醫(yī)院一個(gè)知名中醫(yī)。可是每次去掛這個(gè)號都掛不到，因?yàn)槟莻�(gè)專家門診號是網(wǎng)絡(luò)平臺上放一半，醫(yī)院窗口上放一半。我守著電腦，網(wǎng)上的號晚上十點(diǎn)半放出來，十分鐘不到，那個(gè)網(wǎng)頁還沒加載出來，票就被搶光了。
我想著網(wǎng)上搶不到總能排到吧，我們住的旅館在醫(yī)院旁邊，當(dāng)天晚上我就去醫(yī)院排。到那兒感覺跟考研占座一樣，每個(gè)掛號窗口都是烏壓壓一片人。專家號每天只放幾十個(gè)，一看就感覺完全沒有希望通過正常的方式拿到號。結(jié)果前兩天我們都是白白在那里耗著。
我只好聯(lián)系黃牛，黃牛都是用別人的身份證號，白天黑夜不休息在那里排隊(duì)掛號。當(dāng)時(shí)我們看的那個(gè)專家號，正常買也就二三十塊錢，在黃牛手上買的是800多。可是當(dāng)時(shí)就是沖著這個(gè)專家的名頭去的，覺得能買到就已經(jīng)不錯(cuò)了，管它貴不貴，自己還有什么權(quán)益管這些。
第三天，我們一早就去醫(yī)院了。我看到一個(gè)家長，排在我們前面的，在另一個(gè)專家診室看病。已經(jīng)快排到他的號了，孩子突然犯病，抽搐發(fā)燒。門口的護(hù)士沖著家長喊，快去給他急救吧！小孩都這樣了還不送急診室！那個(gè)小孩的家長都快急哭了，反復(fù)央求著護(hù)士說我好不容易才排著專家號，就讓我提前去專家那里看一下吧。護(hù)士到最后也沒同意，說沒辦法，還沒排到你，前面還有人。孩子都這樣了，現(xiàn)在看專家號也沒有用。
那個(gè)孩子是抱在家長手里的，還是個(gè)可憐的小幼兒。我估計(jì)他們家可能也是花很多錢買的號，每個(gè)家長拿到號都很不容易，但是這真的是沒辦法，中國人太多了。
我們看到病已經(jīng)是上午十點(diǎn)半以后了，進(jìn)去后五分鐘就出來了。我一直追問有沒有能快點(diǎn)解決的療法，中醫(yī)講的和南京兒童醫(yī)院的差不多，沒什么新的東西，診斷結(jié)論是“發(fā)育遲滯；稟賦不足證”，開了一點(diǎn)給孩子調(diào)養(yǎng)身體的中藥，建議我們就近治療。
醫(yī)生倒也帶給我們另一條思路，他講的是先天能力不足，我和前妻不禁懷疑是不是基因、遺傳方面的問題。
從醫(yī)院出來之后，我們就想著繼續(xù)在北京找一家遺傳學(xué)科比較擅長的醫(yī)院，但是我們翻了好幾家醫(yī)院的網(wǎng)站，發(fā)現(xiàn)排到號已經(jīng)不可能了。我想起來之前賣高價(jià)號的黃牛，找他買協(xié)和醫(yī)院的號，結(jié)果他要的價(jià)錢越來越高，甚至要到兩三千。
我手頭有緊急的材料要寫，出門已經(jīng)耽誤很多事，電話更是響個(gè)不停。我想著別的醫(yī)院可能也沒什么好的治療方法了，在北京沒有多待，帶著孩子悻悻而歸。
北京都治不好就只有去上海，有專家推薦說上海市兒童醫(yī)院可以通過做基因檢測了解病因。檢測一共分為三次，第一次查的是遺傳代謝，如果這個(gè)查出來有問題，患兒有20％的可能通過藥物治愈，如果屬于那80%就沒有辦法了。
我前妻帶著小孩去了，這次沒有去北京時(shí)那么緊張，她哥哥在上海工作，提前把號掛好，療法查清楚。每做一項(xiàng)檢查血樣都要送到國外檢測，20多天出結(jié)果。
第一步檢查的結(jié)果是，遺傳代謝沒有問題。我們又做了第二步染色體檢查，也沒有問題，第三步就放棄了。我父母很心疼孩子，做這個(gè)檢查需要抽很多血，但是孩子身體又不好。而且每做一項(xiàng)都要好幾千，只得到一組冷冰冰的數(shù)據(jù)。所以我們至今都不知道孩子生病的原因。
異地治療
在北京上海南京兜兜轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)花了十多萬，加上當(dāng)時(shí)夫妻感情破裂，我背著十多萬的負(fù)債已經(jīng)沒精力帶著兒子到處跑了，還是聽從北京專家的建議就近找康復(fù)機(jī)構(gòu)長期治療。
離婚的時(shí)候，我堅(jiān)持兩個(gè)小孩都要自己帶，前妻每月給一些撫養(yǎng)費(fèi)。畢竟是自己的孩子，就算他和別的孩子不一樣，也想一輩子好好照顧他。
我申請了安徽省殘疾兒童搶救性康復(fù)項(xiàng)目，這筆資助是每年一萬二到一萬五，我們家拿到的是一萬二。資助到孩子10周歲，而且必須在定點(diǎn)機(jī)構(gòu)治療。但這也有好處，這筆錢的使用是有監(jiān)督的，家長不能拿去亂花。
就黃山而言的話，可能周圍最好的就是南京兒童醫(yī)院了，可申請救助的條件是只能在省內(nèi)選擇康復(fù)機(jī)構(gòu)。醫(yī)保報(bào)銷這塊兒，省內(nèi)治療的報(bào)銷比例是60%左右，省外是55%左右，自費(fèi)部分負(fù)擔(dān)不小。除去社保和資助，去年給兒子治病花了三萬多。
比花錢更頭疼的是兩地奔波，我們選擇了位于蕪湖市的一家三級康復(fù)醫(yī)院異地治療。我兒子需要做針灸治療、g高壓氧、電磁療法等，黃山本地定點(diǎn)機(jī)構(gòu)的醫(yī)療環(huán)境和設(shè)施都不如蕪湖。我和黃山某三甲醫(yī)院康復(fù)科主任聯(lián)系過，他建議我們最好找外地好一點(diǎn)的地方治療。
蕪湖的治療必須兩個(gè)月去一次，一次去20天左右。每次去我會開車送母親和兒子，治療完再把他們接回來。母親年齡大了，身體不好，也只能陪孩子睡在病房里。
醫(yī)院里很多腦癱孩子都是奶奶帶著，要么是父母不想帶，放棄了；要么就是和我一樣，要工作給孩子賺醫(yī)藥費(fèi)。有對農(nóng)村來的父母，國家一萬二的補(bǔ)助用完后就放棄治療了，每天只給孩子吃一點(diǎn)白飯和素菜，跟那小孩同一個(gè)病房的患兒家長都看不下去了，議論道他孩子生病最需要營養(yǎng)，怎么能讓他吃這些呢？
除了住院治療，家里的治療也不能停，一旦停止就可能造成肌肉萎縮。我父親就買了腦癱患兒穴位圖，對著上面摸、學(xué)、看，但畢竟不是專業(yè)醫(yī)生，找不準(zhǔn)穴位，感覺沒什么效果。
當(dāng)然也不全是壞消息，兒子有時(shí)候也能給我們一點(diǎn)小驚喜。他現(xiàn)在不能說話，也笑不出來，或者笑出來沒有聲音。我常常沖著他笑，和他玩躲貓貓，有一次逗他的時(shí)候他用毛巾把臉蒙起來，反而主動跟我躲貓貓，笑得很開心。還有時(shí)候看到姐姐突然做一個(gè)很搞笑的動作，他也會很開心。他一開心我們就也很開心，感覺他進(jìn)步了，對事物有反應(yīng)了。
雙城生活
大女兒出生后，父母就池州市搬到黃山了，主要是幫我照顧小家庭。那時(shí)候他們有很多業(yè)余愛好，我爸媽都喜歡唱歌跳舞，我媽喜歡打打麻將。
只帶一個(gè)孩子好像很輕松，但現(xiàn)在再也回不到那種生活了。兒子要時(shí)刻有人看著，把他放在地板上鋪著墊子讓他自己爬，一個(gè)不注意他就會跌倒，撞在桌角或者磕在地板上，因?yàn)樗荒芸刂谱约旱纳眢w。
兒子吞咽也有問題，不斷流口水，在夏天母親給他一天洗四次澡都不止，桌子上、地板上到處都是食物。吃飯前父親特意把飯菜剁碎，不然他沒法咽下去。
母親盡量苦中作樂，她特別喜歡唱歌，下載了“全民k歌”，有時(shí)候我回家就跟我說，你去帶回兒孩子吧，我要錄首歌。在醫(yī)院里面也有一起唱唱歌的K友，有時(shí)候也會把孩子輪流托管一下，到醫(yī)院衛(wèi)生間里去錄首歌。
蕪湖的醫(yī)院旁邊有萬達(dá)廣場、有超市，醫(yī)生說要多帶孩子去人多的地方，讓他適應(yīng)這種環(huán)境。我媽就常抱著他去人多的地方、有小孩玩的地方。兒子雖然反應(yīng)上還是比較冷漠，但是見的東西多了，認(rèn)知上面也會有一些發(fā)展，現(xiàn)在我們跟他說一些東西，他也能有所反應(yīng)。
父親沒退休，在黃山景區(qū)的一家汽車公司做保安，專門上晚班。白天他接送6歲的姐姐上幼兒園，晚上5點(diǎn)半之前把大女兒的飯菜弄好，電視開著，讓她自己乖乖在家吃飯。我下了班就趕緊往回趕，大概5點(diǎn)45到家。女兒從不到四周歲開始，就自己一個(gè)人度過沒人陪伴的半小時(shí)。
女兒性格很開朗，沒有意識到弟弟疾病的嚴(yán)重性，她還是很驕傲地跟別人說她有個(gè)弟弟，只是生病了，每隔一段時(shí)間都要去外地看病。
兒子治療的時(shí)候女兒就見不到奶奶了，跟我說她很想奶奶，我們只能在醫(yī)院和她視頻。在家里，弟弟做被動操比較疼的時(shí)候，她就會在一旁逗他，做一些很搞怪的動作吸引他的注意力。
父母把所有的時(shí)間都花在了孩子身上，卻常常忽視自己的身體健康。去年秋天，母親忍了很久的痔瘡疼痛后終于受不了了，提出要回老家做手術(shù)。
母親住院的15天，只有我和父親兩個(gè)人帶兩個(gè)小的。我本來覺得帶孩子是女人擅長的事情，那段時(shí)間才發(fā)現(xiàn)，男人被逼急了也是能爆發(fā)出一點(diǎn)潛能的。
那段時(shí)間我白天去上班，父親照看孩子，我下班就趕緊給他們喂飯，喂完之后地上全是飯，簡單清理下就帶著他們出去轉(zhuǎn)，回來給他們洗澡。把小的哄睡了，再帶著大的睡覺，但是晚上翻來覆去睡不著，生怕兒子不老實(shí)出什么事。
終于體會到，為什么父母在漫長的照顧中表現(xiàn)出了越來越煩躁的情緒。我們在家一般是我?guī)畠核X，我母親帶兒子睡覺，母親有時(shí)也會有些急躁地沖兒子說，煩死了煩死了，怎么到現(xiàn)在還不睡覺，再不睡打你了！有時(shí)候我父親早上想去晨練，母親就很著急地對他說，你走了孩子怎么辦，我一個(gè)人能照顧兩個(gè)小的么。
母親那次生病后，我就開始擔(dān)心以后的問題。我現(xiàn)在的小家能維持平衡都靠父母撐著，如果有一天他們病了、倒了，我該怎么辦呢？把小孩帶到辦公室嗎？
也不是沒有這樣做過。上次把女兒帶到辦公室住，還是在兒子重病發(fā)燒的時(shí)候。
今年1月底，兒子在鬼門關(guān)門口繞了一圈。他持續(xù)發(fā)燒，給他喂了藥、貼了退燒貼，本來以為沒什么大事，結(jié)果凌晨十二點(diǎn)母親突然很恐慌地喊我起來，聲音都變了。我馬上跳起來去看孩子，看到他全身發(fā)抖，身上發(fā)紫，我的第一反應(yīng)是趕緊送市醫(yī)院，因?yàn)閮蓚�(gè)孩子都對頭孢藥物過敏，只能去市醫(yī)院治療。
我母親要急死了，說現(xiàn)在送市醫(yī)院肯定來不及了！我們想起來對面鄰居，那家的太太是法醫(yī)，多少懂些病理方面的知識，我趕緊敲開對面房門。
她起來看到孩子這種狀態(tài)，也不知道該怎么辦，只說讓我們送醫(yī)院。那時(shí)候兒子全身已經(jīng)發(fā)紫，身體冰涼，抽搐發(fā)抖，眼睛模糊。我一邊慌慌張張地送他去市醫(yī)院，一邊在心里想這可能是他最后一晚上了。當(dāng)時(shí)還打電話給前妻，雖然離婚了，但她生的孩子，最后一段也應(yīng)該有她陪。
我們家到市醫(yī)院有60多公里，我那時(shí)候還絕望地想如果他死了我會很難過，但從另外一個(gè)角度講，對我們這個(gè)小家庭來說也許是一種解脫。
經(jīng)過搶救，孩子的面色漸漸好轉(zhuǎn)，恢復(fù)過來了。他醒過來的時(shí)候，我還是舒了一口氣，畢竟是我的孩子，還是沒有離開我。
那段時(shí)間，父母都陪著兒子在市醫(yī)院。有天晚上天氣很冷，外面下著暴雪，又正趕上我值夜班，家里沒人，只能把女兒帶到辦公室里。領(lǐng)導(dǎo)找我談工作，女兒待了一會兒，在空無一人的辦公室里突然害怕地大聲叫我，可是我還有工作，只好找來同事先陪著女兒。領(lǐng)導(dǎo)看不下去了，那天晚上在外面給我們找了個(gè)房間住。父親知道后，第二天早上九點(diǎn)多就從市醫(yī)院趕回來把她接走了。
明年9月，父親就要退休，父母都不想在黃山呆了，打算把兩個(gè)孩子帶回老家。他們到這邊本來是想幫我照顧家庭，可是現(xiàn)在我離婚了，兒子又生了病。老人安土重遷，這樣也好，畢竟老家是縣城，這里是小鎮(zhèn)，以后孩子在那邊上學(xué)，我就不需要現(xiàn)在住的這個(gè)房子了，可以把這個(gè)房子賣掉，就有更多錢給孩子治病、上學(xué)。周末可以開車去看他們，周內(nèi)也能更好地工作。
其實(shí)我現(xiàn)在過得特別踏實(shí)，一步一步走，平靜地面對每天發(fā)生的一切，也不會再熬夜了。離婚那段時(shí)間我的身體狀況不太好，心理壓力太大了，現(xiàn)在覺得我是家里的頂梁柱，身體不能跨，心態(tài)也要放好，畢竟我們的小家是很脆弱的。
但是我不能停滯在這里，要面對的困難還有很多，父母拿著微薄的退休金，而我一個(gè)人要照顧兩個(gè)孩子，承擔(dān)整個(gè)家庭的開銷。我一直在關(guān)注腦癱疾病治療信息和國家的補(bǔ)助政策。今年7月10日，國務(wù)院下發(fā)《關(guān)于建立殘疾兒童康復(fù)救助制度的意見》，我現(xiàn)在最希望的是這些政策在我們市能早日落地實(shí)施。
我希望黃山也能有設(shè)備更加完善，能滿足中度、重度腦癱患者康復(fù)需求的定點(diǎn)康復(fù)機(jī)構(gòu)。現(xiàn)在品牌汽車在每個(gè)市都有4s店，而腦癱患兒醫(yī)療資源分布不平衡的問題卻非常突出。如果我們家長都帶著孩子擠到一線城市治療，也擠占了別人的醫(yī)療資源，只希望資源分布能再平衡一些，為我們省去路費(fèi)和遠(yuǎn)途顛簸。
除去省里給的康復(fù)基金，家長每年仍需要自己花費(fèi)幾萬的支出。可孩子10周歲時(shí)候就不能再申請這個(gè)基金了，享受成人醫(yī)保又要到18歲之后。這八年康復(fù)補(bǔ)助的空檔一旦停了，我還能不能維持孩子治療的費(fèi)用呢？
我現(xiàn)在害怕回家，在醫(yī)院的時(shí)候心里還舒服一點(diǎn)，因?yàn)榭吹絼e的癥狀很嚴(yán)重的孩子，就覺得我家孩子還好；出了醫(yī)院看到那些正常的、健康的孩子，心里就難受，為什么我的孩子是這樣？
這是一場持久戰(zhàn)，作為獨(dú)自支撐著持續(xù)失血的家庭的父親，我和其他那些抱著孩子排著隊(duì)等著治療的家長一樣，只能不斷地等待，等待資助，等待更好的療法，可是我能等到嗎？我還能堅(jiān)持多久呢？
注：2018年7月10日，國務(wù)院下發(fā)《關(guān)于建立殘疾兒童康復(fù)救助制度的意見》，決定自10月1日起全面實(shí)施殘疾兒童康復(fù)救助制度。提出針對符合條件的0—6歲視力、聽力、言語、肢體、智力等殘疾兒童和孤獨(dú)癥兒童，要求縣級以上地方人民政府根據(jù)本行政區(qū)域殘疾人數(shù)量、分布狀況、康復(fù)需求等情況，制定康復(fù)機(jī)構(gòu)設(shè)置規(guī)劃，舉辦公益性康復(fù)機(jī)構(gòu)，將康復(fù)機(jī)構(gòu)設(shè)置納入基本公共服務(wù)體系規(guī)劃等。
口述：蘭強(qiáng) 采寫：王迪（澎湃新聞）
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